Chorzy na alzheimera rezygnują z leczenia. Nie stać ich na leki, które mocno podrożały wraz z wprowadzeniem na początku roku nowej listy leków refundowanych. Plastry z lekiem dla chorych kosztowały wcześniej kilkadziesiąt złotych, teraz - około trzystu. Zapraszamy do przeczytania rozmów naszej reporterki Barbary Zielińskiej z ludźmi, którzy z alzheimerem spotykają się na co dzień.

Pani Maria, żona chorego na alzheimera: Tanich leków nie ma. Jest ciężko

Barbara Zielińska: Choroba męża dużo panią kosztuje?

Pani Maria: Bardzo dużo. Jedne leki kosztują 260 złotych, drugie - chyba 220. Tak że w sumie 500 złotych wydajemy co miesiąc na lekarstwa męża.

Są wydatki, na które jeszcze panią stać?

Mąż ma 1200 złotych emerytury, ja - 1600, więc tak umiarkowanie. Córka pracuje, więc sobie jakoś radzimy, ale jeszcze oprócz tego mąż jest chory na cukrzycę, na serce... Tak że jeszcze dodatkowo leki wykupujemy na te choroby.

Pani przychodzi do apteki, kładzie pani te recepty i jakie pani kwoty podają?

Nieraz 700-800 złotych co miesiąc, w sumie z lekarstwami na cukrzycę i na pamięć właśnie. Tak że jest ciężko, no ale co zrobić?

Rozmawiałam z lekarką, która powiedziała mi że bardzo wielu pacjentów zaczyna wizytę u lekarza od ceny leków: "Pani doktor, poproszę o tanie leki".

Tanich leków nie ma. Przedtem jeszcze były zamienniki - można było sobie zamienić na tańszy lek. W tej chwili nie ma, niestety.

Kiedyś były promocje, za grosze...

A teraz już nie ma, bo znieśli to. No i trzeba sobie radzić z tym, co jest. Te leki, które mąż brał wcześniej - plastry, były bardzo dobre i tanie, 48 złotych chyba kosztowały.

A teraz prawie 300...

Tak, teraz prawie 300. To jest duża różnica. Przedtem można było za tę sumę kupić więcej tych leków, a teraz niestety jedno opakowanie i to na 28 dni...

Nie może pani podawać tabletek, które są tańsze?

Tabletek nie mogę, ponieważ mąż bierze bardzo dużo innych tabletek, tak że lekarka powiedziała, że nawet na żołądek i później na co innego szkodzi. Poza tym plastry były lepsze - on lepiej je przyswajał i lepiej się czuł. Teraz jest gorzej po tych tabletkach.

Zrezygnowała pani z plastrów?

Zrezygnowałam, bo nie było mnie już stać i kupowałam tabletki. A te tabletki z kolei też nie są tanie, ale kosztują 120 złotych, no to wolałam te. No ale nie bardzo...

To jest cena dwóch opakowań tabletek za cenę plastra na miesiąc?

Tak, tak. Idziemy właśnie do pani doktor, zobaczymy. No ale cena się nie zmienia, bo przecież mówią cały czas, że cena będzie ta sama. No i nic się nie zmieniła.

Do kogo ma pani żal, taki prywatny?

Prywatny żal mam do tych osób, które to zrobiły. Ja nie wiem, czy to od nich zależy, czy od tych, którzy produkują te leki... Wiem, że wszystko jest drogie, wszystkie ceny się podnoszą, to i oni ceny leków podnoszą.

To boli w aptece, kiedy człowiek wybiera między jednym a drugim?

Tak. Serce się kraje, no ale co zrobić...? Dobrze, że jeszcze córka pracuje, to pomoże, bo jest jeszcze wolnego stanu. Jest ciężko. Ale musimy sobie radzić. To jest tak: żeby nie było gorzej, żeby zatrzymać to, że staje się nerwowy - bierze też tabletki na uspokojenie, bo jest bardzo nerwowy. Jeszcze trochę i ja nie wiem, czy będzie pamiętał swoje imię i nas...

Pan Marian, mąż chorej na alzheimera: Kiedy w aptece usłyszałem kwotę 300 złotych - zabolało

Pan Marian: Choroba żony kosztuje mnie około trzystu złotych. Przyjmuje podobno najlepsze lekarstwo, które w tej chwili jest osiągalne na rynku - to jest Axura, chyba produkcji niemieckiej, trzeba w całości opłacać. Sytuacja jest tego typu, że ja na razie pracuję - ostatni rok - ale jak przejdę na emeryturę, będzie problem, bo to jednak jest znaczący uszczerbek dla kasy domowej. Tym bardziej, że żona bierze jeszcze inne lekarstwa, tak że w sumie 300 złotych miesięcznie na jej lekarstwa trzeba będzie przeznaczyć.

Barbara Zielińska: W tej chwili mówi pan, że sobie radzi, ale za chwilę będzie problem?

W tej chwili jeszcze pracuję, więc wynagrodzenie jest wyższe, niż będzie emerytura. Teraz jako tako można jeszcze koniec z końcem wiązać.

Zabezpiecza się już pan na te przyszłe miesiące? Wyobraża je sobie pan?

Proszę pani, jak to będzie postępowało, to mniej więcej się orientuję. Horyzonty żony się będą zawężały i muszę się z tym liczyć. Obawiam się tego i strasznie się tego boję.

Kiedy pan przyszedł do apteki, podał pan receptę i usłyszał kwotę około 300 złotych - był pan na to przygotowany czy jednak zabolało serce?

Zabolało. Sądziłem, że to będzie kwota około 100-120 złotych. Ale niestety to było znacznie więcej.

Rozumiem, że żona jeszcze nie jest na etapie, że musi przyjmować plastry, które są bardzo drogie?

Nie, nie. Jeszcze nie. To jest początkowy okres, może średnio początkowy.

Jak pan sobie radzi? Jest pan dużym, silnym mężczyzną...

Na razie tego problemu nie ma, ale on nastąpi - liczę się z tym. Chciałbym być na tyle zdrowy fizycznie i psychicznie, żebym podołał tym obowiązkom. No ale to nie zależy ode mnie.

Do kogo pan kieruje swoją złość na tę sytuację? I finansową, i psychiczną.

Ja mam wielkie pretensje do naszej służby zdrowia. Przecież każdy z nas przez 40 lat pracy systematycznie miał odciągane składki na służbę zdrowia. Jeżeli te składki byłyby na przykład na konto osobiste odkładane, to każdy z nas, z procentami, dysponowałby taką kwotą, że rzeczywiście mógłby za wszystko płacić i być wszędzie ładnie obsłużony. Tych pieniędzy nie ma, gdzieś uciekły. Teraz musimy żebrać o przyjęcie do lekarza, płacić, pieniądze zbierać. Mam pretensje do państwa, że to jest tak zorganizowane.

Dr Elżbieta Toporowska, neurolog: Przez wysokie ceny dużo ludzi rezygnuje z leczenia

Dr Elżbieta Toporowska: To jest bardzo poważny temat. Dużo ludzi po prostu rezygnuje z leczenia z powodu ceny leków.

Barbara Zielińska: Mówią wprost: "Pani doktor, nie stać mnie na leczenie"?

Tak. Takich pacjentów też mam.

Nowe ceny leków - czy one zaburzają proces leczenia?

Niewątpliwie cena leku to jest temat rozmowy z pacjentem. Bo ja, wypisując lek, muszę mieć pewność, że pacjent będzie ten lek brał, że go stać na wykupienie. I w związku z tym, jeżeli cena, o której ja wiem, jest dla pacjenta zaporowa, staramy się znaleźć tańsze leki, jak najtańsze. To może być odpłatność rzędu 50 złotych miesięcznie, a może być odpłatność 14 czy 11 złotych miesięcznie.

Pani doktor, kwestia plastrów. Mówiła pani, że można dyskutować, czy to jest lepszy czy gorszy sposób podania leków, no ale w niektórych przypadkach jest jedynym możliwym wtedy, kiedy pacjent ma problemy z połykaniem, bo na przykład nie chce połykać. Czy cena plastrów po refundacji zdziwiła panią?

Zdecydowanie. Mocno podskoczyła cena plastrów. W granicach dwustu kilkudziesięciu złotych - to jest bardzo wysoka cena dla pacjenta.

Ministerstwo Zdrowia i NFZ mają taki pomysł, żeby ten rodzaj leku - podawany w ten sposób - był refundowany tylko i wyłącznie dla pacjenta, który ma urojenia.

To są pacjenci z zaburzeniami połykania - i co z nimi?

...bez urojeń.

Bez urojeń, oczywiście. Bez urojeń, gdzie zaburzenia połykania nie pozwalają na zastosowanie leków w tabletkach czy kapsułkach. Wtedy forma podania przezskórnego jest zdecydowanie lepsza.

Pacjent będzie musiał mieć teraz opinię - psychiatry, jak rozumiem, bo to psychiatra będzie stwierdzał, czy pacjent ma urojenia, czy ich nie ma?

Tak - aktualnie, w obecnych warunkach dla neurologa jest bezpieczniej mieć potwierdzone przez psychiatrę urojenia u danego pacjenta.

Wyobraża sobie pani tę ścieżkę?

Bardzo ciężka dla pacjenta ścieżka. Pomijając kolejki, to również bariera psychiczna: "Nie pójdę do psychiatry, bo nie jestem wariatem". To jest bardzo częste zdanie słyszane od pacjentów.