Ponad 2-kilometrowy ludzki łańcuch wokół jeziora Długiego utworzyli uczniowie i przedszkolaki z Olsztyna. Dzieci i młodzież symbolicznie przekazywały sobie pluszowe serce, aby okazać wsparcie dla 13-miesięcznej Kingi. Dziewczynka jest chora na SMA, jej rodzice potrzebują ponad 9 milionów złotych na terapię genową.
Spodziewałam się siedmiuset osób, a przyszło chyba dwa razy więcej - mówiła na kładce nad jeziorem Długim w Olsztynie Iwona Godlewska z Zespołu Szkół Chemicznych i Ogólnokształcących im. Jędrzeja Śniadeckiego w Olsztynie, organizatorka akcji "Jezioro Nadziei dla Kingi".
Link do zbiórki pieniędzy dla małej Kingi znajdziesz TUTAJ
Przedszkolaki i uczniowie z Olsztyna zebrali się przed południem na ścieżce spacerowej wokół jeziora Długiego. To ponad dwukilometrowy odcinek, ale osób było tak dużo, że bez problemu udało się stworzyć ludzki łańcuch.
Każda klasa, czy grupa przedszkolna miała swoje miejsce, żeby się ustawić, wszystkim koordynowali wolontariusze, byli też oczywiście dla bezpieczeństwa ratownicy - relacjonuje Godlewska. Centrum dowodzenia akcją była kładka. Z jednej strony symboliczne serce zostało przekazane, aby po kilkunastu minutach wrócić z drugiej strony.
To jest nasza iskierka nadziei, symboliczny gest, którym chcemy pokazać, że mała Kinga i jej rodzice nie są sami - powiedziała naszemu reporterowi uczennica jednej z olsztyńskich podstawówek.
Jak stwierdziła Justyna Brzozowska, mama Kingi, "taki gest jest dla nas bardzo ważny".
Bez pomocy innych nie bylibyśmy w stanie nic zrobić. Kwota leku jest ogromna. Mamy teraz niewiele ponad milion złotych, a potrzebujemy jeszcze ponad siedmiu milionów. Tutaj nad jeziorem Długim pięknie widać, że dzieci przyszły pomóc małemu dziecku - mówi.
Rodzice małej Kingi o problemach ze zdrowiem swojej córeczki dowiedzieli się kilka dni po wyjściu ze szpitala.
Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu, poinformowano nas, że jeśli nikt do nas nie zadzwoni, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon... Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się, że to pomyłka - przecież wszyscy się mylą, nawet maszyny. W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają - odpowiada mama dziewczynki.
Jak dodaje, "w najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia".
Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA.
Wedle tych kryteriów Kinga niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.
