Nietypowe symptomy, lata poszukiwań diagnozy i choroba, o której wciąż mówi się za mało - nowotwory neuroendokrynne (NET) to wyzwanie nie tylko dla pacjentów, ale i dla specjalistów. Festiwal Black or White w Krakowie już od dekady walczy o większą świadomość tej choroby, łącząc edukację z muzyką i realnym wsparciem dla chorych. Tegoroczna, jubileuszowa edycja to kolejny krok w przełamywaniu tabu i budowaniu czujności zdrowotnej wśród Polaków.
Już po raz dziesiąty Kraków stanie się miejscem wyjątkowego spotkania nauki, sztuki i troski o zdrowie. Festiwal Black or White, organizowany przez Klinikę Endokrynologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, to nie tylko koncerty i spotkania z artystami, ale przede wszystkim ważna inicjatywa edukacyjna, której celem jest zwiększanie świadomości na temat nowotworów neuroendokrynnych (NET).
Nowotwory neuroendokrynne to choroby podstępne - rozwijają się latami, często nie dając żadnych charakterystycznych objawów. Statystyki są niepokojące: aż 84 proc. pacjentów, u których rozpoznano NET, nigdy wcześniej nie słyszało o tej chorobie. Prawie połowa z nich przed postawieniem właściwej diagnozy odwiedziła co najmniej pięciu różnych lekarzy. Średni czas od pojawienia się pierwszych objawów do rozpoznania wynosi nawet 5-7 lat.
To właśnie dlatego tak ważne są akcje edukacyjne, które pomagają skrócić ten czas i zwiększyć szanse na skuteczne leczenie.
Kulminacyjnym punktem tegorocznej edycji będzie koncert "The best of", który odbędzie się 20 czerwca o godz. 18:00 w krakowskim klubie Studio.
Na scenie pojawią się m.in.
- Grzegorz Turnau,
- Artur Andrus,
- Kabaret Hrabi,
- Edyta Krzemień,
- Olga Szomańska,
- Sara James,
- Prisca Agbo,
- Andrzej Lampert,
- Marcin Jajkiewicz,
- Colour Voices
- oraz orkiestra festiwalowa OF BOW pod batutą Karola Pyki.
Wydarzenie poprowadzi Ewa Drzyzga. Mottem koncertu są słowa Pitagorasa: "Muzyka budzi w sercu pragnienie dobrych czynów".
Dochód ze sprzedaży biletów zostanie przekazany Fundacji na Rzecz Endokrynologii i Endokrynologii Onkologicznej "Pro Endocrinologia", wspierając diagnostykę i leczenie pacjentów onkologicznych. Bilety dostępne są na stronie tickethub.pl, a więcej informacji o wydarzeniu można znaleźć na Facebooku.
Nazwa festiwalu nie jest przypadkowa. Symbolem nowotworów neuroendokrynnych jest zebra - zwierzę, którego paski trudno jednoznacznie zdefiniować. Podobnie jest z NET - ich objawy często przypominają inne, powszechne schorzenia, co utrudnia szybkie rozpoznanie.
Podczas koncertu będzie można porozmawiać ze specjalistami i dowiedzieć się więcej o nowotworach neuroendokrynnych. Organizatorzy podkreślają, że szybka diagnoza i odpowiednie leczenie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów. Zachęcają także do regularnych badań profilaktycznych, takich jak USG jamy brzusznej, kolonoskopia czy gastroskopia.
Festiwal Black or white to nie tylko muzyka, ale przede wszystkim apel o czujność i troskę o zdrowie - swoje i najbliższych.
Nowotwory neuroendokrynne, określane skrótem NET (ang. neuroendocrine tumors), to grupa rzadkich, ale coraz częściej rozpoznawanych nowotworów. Ich szczególna cecha to powolny rozwój - mogą rosnąć przez wiele lat, nie dając żadnych charakterystycznych objawów. Aż 70 procent tych guzów lokalizuje się w obrębie żołądka, jelit i trzustki. Szczyt zachorowań przypada na osoby po 50. roku życia, jednak NET mogą dotyczyć każdego, niezależnie od płci.
Guzy neuroendokrynne mogą występować w jednym narządzie lub obejmować kilka miejsc jednocześnie. Ich największym problemem jest to, że przez długi czas nie powodują dolegliwości lub dają objawy, które łatwo pomylić z innymi chorobami. Pacjenci często są leczeni na astmę, chorobę wrzodową, zespół jelita drażliwego czy nawet menopauzę, podczas gdy prawdziwą przyczyną dolegliwości jest rozwijający się nowotwór.
Jakie objawy mogą wskazywać na NET?
Nowotwory neuroendokrynne dzielą się na dwie główne grupy: wydzielające (hormonalnie czynne) i niewydzielające (hormonalnie nieczynne). Te pierwsze produkują hormony, które mogą wywoływać charakterystyczne objawy, takie jak nagłe spadki poziomu cukru we krwi, biegunki, uderzenia gorąca czy zaczerwienienie skóry. Jednak większość NET nie wydziela hormonów, przez co objawy pojawiają się dopiero w zaawansowanym stadium choroby, często po wystąpieniu przerzutów.
Wśród najczęstszych typów NET wyróżniamy:
- Rakowiak - najczęstszy nowotwór neuroendokrynny przewodu pokarmowego, produkujący serotoninę. Objawy to m.in. napadowe zaczerwienienia skóry, biegunki, bóle brzucha, trudności w oddychaniu.
- Insulinoma - guz trzustki produkujący insulinę, prowadzący do hipoglikemii. Objawy: zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, silne uczucie głodu, drażliwość.
- Gastrinoma - guz trzustki lub dwunastnicy, wydzielający gastrynę, imitujący objawy choroby wrzodowej.
- Glukagonoma - rzadki guz, objawiający się m.in. rumieniem, bólami brzucha, anemią, utratą masy ciała.
- VIP-oma - bardzo rzadki nowotwór, powodujący wodnistą biegunkę i zaburzenia elektrolitowe.
- Somatostatinoma - rzadki guz, wywołujący biegunki, zaburzenia gospodarki węglowodanowej i kamicę pęcherzyka żółciowego.
Guzy niewydzielające przez długi czas nie dają żadnych objawów lub są one bardzo niespecyficzne. Często pojawiają się dopiero wtedy, gdy guz osiągnie duże rozmiary i zacznie uciskać sąsiednie narządy, powodując ból brzucha, żółtaczkę czy niedrożność przewodu pokarmowego.
Co możemy zrobić dla swojego zdrowia?
Wczesne wykrycie NET znacząco zwiększa szanse na skuteczne leczenie i długie życie. Problem w tym, że choroba często nie daje wyraźnych sygnałów. Dlatego tak ważne są regularne badania profilaktyczne - USG jamy brzusznej, kolonoskopia czy gastroskopia. W razie potrzeby lekarze mogą zlecić bardziej zaawansowane badania, takie jak tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny czy oznaczenie poziomu chromograniny A we krwi.
Kluczowe jest, by zarówno pacjenci, jak i lekarze byli świadomi istnienia NET i brali je pod uwagę w diagnostyce nietypowych objawów. Im szybciej choroba zostanie rozpoznana, tym większa szansa na skuteczne leczenie i realizację życiowych planów.
