Narodowy Fundusz Zdrowia w ubiegłym roku nie przeznaczył nawet złotówki na diagnozę i terapię dzieci z autyzmem w województwach: kujawsko-pomorskim, opolskim i śląskim, a na Mazowszu wydał na ten cel 7 mln złotych. Takie działanie NFZ bez planu oznacza, że w Polsce wykrycie autyzmu zajmuje średnio aż 2 lata – wynika z raportu Fundacji JiM, który po raz pierwszy w kraju zajmuje się rodzinami z autystycznymi dziećmi.

Praca nad badaniem trwała pół roku. Na pytania odpowiadało 432 rodziców.

Gdzieś tam, w Warszawie nikt nie usiadł, nie pomyślał, jak to zaplanować – mówi prezes Fundacji JiM Tomasz Michałowicz. Efekt jest taki, że rodzice szukając darmowej diagnozy, jeżdżą po całej Polsce i stoją w niektórych miejscach w ogromnych kolejkach, sięgających 2019 roku. Oni muszą tę diagnozę dostać z miejsca publicznego, bo jeżeli pójdą prywatnie, to nie będę mieli prawa do darmowej terapii. Są też skrajne przypadki, gdy rodzice się przeprowadzają bardzo często, żeby uzyskać w innym województwie darmową terapię. Natomiast lekarze pierwszego kontaktu nie znają sygnałów autyzmu i bardzo często je lekceważą; w 7 wypadkach na 10 niestety odsyłają rodzica, uspokajając go fałszywie - dodaje.


To nie jedyne problemy, z jakimi borykają się opiekunowie dzieci autystycznych. Nierzadko nauczyciele wzywają rodziców do szkół, bo dzieci z autyzmem są ich zdaniem „niegrzeczne”.

Diagnoza dzieci z autyzmem trwa w Polsce średnio dwa lata, a powinna być postawiona jak najwcześniej i jak najszybciej powinna być rozpoczęta terapia. Z raportu wynika także, że 70 procent rodziców nie dostało skierowania do specjalisty, gdy zaniepokojeni stanem dziecka, zgłosili się do lekarza rodzinnego.

Czekałam na diagnozę rok i też byłam odsyłana od lekarza do lekarza - opowiada mama Krzysia, Magdalena Wojciechowska. Usłyszałam - tak, jak większość rodziców - standardową formułkę, że to jest chłopczyk; że rozwijają się później niż dziewczynki; że jeszcze ma czas; że ruszy się, gdy pójdzie do przedszkola. Dopiero logopeda zdiagnozował moje dziecko i to właśnie logopeda dał mi namiary na poradnię autystyczną - dodaje.

Podobną drogę przechodziła mama Jasia, która dziś wspiera innych rodziców, aby jak najszybciej mogli uzyskać diagnozę dla swojego dziecka. Cieszę się, że mamy ten raport i mamy liczby, które pokazują sytuację dobitnie - zauważa Sylwia Mądra z Fundacji JiM. Teraz będzie nam łatwiej rozmawiać z Ministerstwem Zdrowia. Fundacja wzięła udział w konsultacjach społecznych głośnej akcji: "List do ministra" wspólnie z Instytutem Wspierania Rozwoju Dziecka z Gdańska. Apelowaliśmy o to, żeby na etapie bilansu 2- i 3-latka wprowadzić obowiązkowy skimming, takie badanie przesiewowe, które będzie składało się z kilku pytań, na które odpowiedź mogłaby dać już sygnał do tego, że lekarz powinien dać skierowanie do poradni dla osób z autyzmem, aby ten autyzm wykluczyć albo potwierdzić. Konsultacje są bardzo zaawansowane. W kwestii finansowania usług medycznych przez NFZ, problemy rozwiązałby dobry plan i strategia. Nie może tu być przypadkowości. Trzeba zacząć od podstaw układać to w taki sposób, żeby wszyscy mieli równy dostęp do szybkiej bezpłatnej diagnozy - podkreśla. Raport pokazał także, że trzy czwarte rodziców autystycznych dzieci musi rezygnować z pracy, ale jednocześnie muszą wydawać na terapię co najmniej 500 złotych miesięcznie.


Brak wiedzy o autyzmie jest jednym z powodów, dla których Fundacja JiM 2 kwietnia organizuje w kilkuset miastach Polski finał kampanii „Polska na niebiesko” pod hasłem: „Autyzm. Poznaj zanim ocenisz”. Tysiące miejsc w Polsce rozświetli się kolorem niebieskim w Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. W barwach nieba będzie m.in. Pałac Prezydencki czy łódzka Manufaktura. Rodzice dzieci z autyzmem organizują punkty informacyjne, w których każdy będzie mógł dowiedzieć się wszystkiego na temat tego zaburzenia.

(mpw)