"Najprawdopodobniej w poniedziałek wyślemy do Sądu Administracyjnego skargę na decyzję Ministerstwa Zdrowia" - mówi reporterowi RMF FM pełnomocnik 12-letniej Oli spod Bytowa na Pomorzu. Dziewczynka cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół autozapalny. Resort pod raz drugi odmówił refundacji Keneretu - leku, dzięki któremu dziecko może normalnie żyć. Choć inny pacjent dostał refundację, 12-latka się nie kwalifikuje. Między innymi dlatego że jej terapia jest eksperymentalna.

12-letnia Ola z mamą /Kuba Kaługa /RMF FM

Oczywiście, terapia jest eksperymentalna, natomiast w aktach sprawy znajduje się opinia podpisana przez profesora, który jednoznacznie wskazuje, że Kineret jest lekiem, dzięki któremu Ola funkcjonuje, a idąc dalej - żyje. Jako kancelaria złożyliśmy też wniosek do ministra zdrowia, że jeżeli poddaje w wątpliwość, że ten lek na nią działa, to wnieśliśmy o powołanie biegłego, aby to stwierdził - mówi w rozmowie z Kubą Kaługą adwokat Piotr Bartecki, pełnomocnik Oli.

Ministerstwo zareagowało w sposób natychmiastowy. Zmieniło swoje zdanie i uznało, że lek faktycznie działa na Olę. Refundacji jednak odmówiło, dlatego sprawa znajdzie epilog - dodaje.

Walka przed sądem może potrwać około 2 lat.

Połowę życia spędziła w szpitalach

12-letnia Ola cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół autozapalny. Połowę swojego życia spędziła w szpitalach. Ma za sobą m.in. dwa obrzęki mózgu. Kolejnego może nie przeżyć.

Choroba, na którą cierpi dziewczynka, to zespół różnych schorzeń. W przypadku Oli, wciąż nie wiadomo, jakie jest jej podłoże. Badania trwają. To jest po prostu tak, że sobie organizm sam wytwarza stan zapalny. Tak nagle. Temperatura idzie do ponad 40 stopni Celsjusza. Jest wysoki stan zapalny w organizmie. U Oli o tyle przechodzi to dramatycznie, że też ma obrzęki oka, skroni, policzka. Do tego dochodzą obrzęki mózgu, drgawki. To już jest takie zagrożenie życia, że jeśli karetka nie zdąży przyjechać, to może się to skończyć tragicznie - mówi pani Iwona Dułak, mama 12-letniej Oli. Przyznaje, że choroba posunęła się już do tego stopnia, że ataki występowały nawet dwa razy w miesiącu.

Od maja Ola przyjmuje Kineret. To lek, który sprawił, że zaczęła normalnie funkcjonować. Wróciła nawet do szkoły. Z powodu braku zgody Ministerstwa Zdrowia na refundację leku, terapia stoi jednak pod znakiem zapytania.

Jak podkreśla mama Oli, dzięki lekowi dziewczynka zaczęła na nowo żyć. Nie ma tych gorączek. Pierwszy raz od 10 lat jest tak długa przerwa. Ola wróciła do szkoły. Ostatnio miała nauczanie indywidualne, bo na więcej nie pozwalał stan zdrowia. Teraz od września znów poszła do szkoły - mówi pani Iwona. Szeroki uśmiech pojawia się też na twarzy samej Oli. Teraz mogę chodzić do szkoły. Nie jestem tak często w szpitalach, na oddziale. Tylko jeżdżę już praktycznie co miesiąc na wizytę, nie co dwa dni. Już nie gorączkuję. Jak dostaję te cztery zastrzyki to wiem, że one mi pomagają. Bo mogę normalnie żyć, chodzić, wszystko mogę robić - mówi Ola.

Miesięczna kuracja kosztuje około 18 tysięcy złotych. Rodziny Oli nie stać na taki wydatek. Jej tata, aby zarabiać na lek, musiał wyjechać do pracy zagranicę. Pomagają także dwie fundacje. Na razie pieniędzy starczy jeszcze na 3, może 4 miesiące. Później nie wiem. Jak Ministerstwo Zdrowia będzie tak ciągle odwlekać, to córka może po prostu nie doczekać decyzji w tej sprawie - martwi się mama Oli.

(MRod)