Kacperek urodził się w grudniu 2018 roku. Po ponad 3 miesiącach zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni typu I. Rodzina zbiera pieniądze na najdroższy lek na świecie, który kosztuje ponad 2 miliony dolarów.

Chorobę Kacperka do niedawna uważano za nieuleczalną. Pomóc może jednak terapia genowa, która może być zastosowana tylko do 2. roku życia.

Jest to cena, którą trzeba zapłacić, aby nasz synek nie stracił władzy w nóżkach, rączkach a później przełykania i samodzielnego oddychania spowodowanego obumieraniem mięśni, które kończy się śmiercią. To kwota dzięki której Kacperek będzie samodzielnie siedział, biegał i funkcjonował jak każde zdrowe dziecko - piszą rodzice Kacperka.

Terapia kosztuje jednak ponad 2 miliony dolarów, a więc 8 milionów złotych. Jest jeszcze inna opcja - lek Nusinersen, jednak trzeba go podawać przez całe życie, a koszt jednej dawki (branej co 4 miesiące) to koszt 90 tysięcy euro. Lek jest refundowany od stycznia 2019 roku przez najbliższe 2 lata, jednak nie wiadomo, co będzie później.

Niepewność czy pewnego dnia, ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową - piszą rodzice.

By pomóc Kacperkowi rodzice chłopca założyli specjalną zbiórkę na portalu zrzutka.pl.

Opracowanie: