Ponad 30 tysięcy osób podpisało się pod internetową petycją w sprawie zapewnienia dzieciom przebywającym w oddziałach intensywnej terapii całodobowego towarzyszenia rodzica. Opiekunowie walczą o możliwość bycia ze swoimi dziećmi. Po rozdzierającym serce apelu ze strony rodziców, który dotarł do naszej redakcji, interwencję podjęli reporterzy RMF FM.
"Postulujemy o wdrożenie odgórnych rozporządzeń umożliwiających rodzicom dzieci hospitalizowanych w oddziałach intensywnej terapii całodobowe towarzyszenie dziecku podczas pobytu w oddziale oraz obligujące osoby kierujące tymi oddziałami do podjęcia zmian organizacyjnych w celu umożliwienia realizacji tego postulatu" - z taką petycją do Ministerstwa Zdrowia zwrócili się rodzice dzieci, które przebywają w oddziałach intensywnej terapii.
Pod postulatami podpisało się już ponad 30 tysięcy osób.
Interwencję podjęli także dziennikarze RMF FM.
"Obecnie w Polsce nie ma odgórnych rozporządzeń regulujących zasady przebywania rodzica w oddziale intensywnej terapii w czasie hospitalizacji dziecka" - czytamy w uzasadnieniu petycji skierowanej do resortu zdrowia.
Jej autorzy podkreślają, że zasady odwiedzin określa wewnętrzny regulamin oddziału, który jest zależny od osoby kierującej oddziałem.
Nie jest do końca jasne, na jakiej podstawie limituje się czas, który rodzic może spędzić z dzieckiem w oddziale. Są szpitale, w których rodzic może przebywać z dzieckiem przez cały dzień, jak i takie, w których jest on ograniczany do 3,5 godziny w ciągu doby - podkreślają autorzy petycji, pod którą podpisało się ponad 30 tysięcy osób.
POD PETYCJĄ MOŻNA PODPISAĆ SIĘ TUTAJ.
Dla rodziców obecność w oddziałach intensywnej terapii, gdzie przebywają ich dzieci, jest kluczowa.
Już sama sytuacja ciężkiej choroby dziecka, potrzeba hospitalizacji oraz wykonywania na dziecku koniecznych, ale często też nieprzyjemnych, generujących strach dziecka, a czasem nawet bolesnych procedur medycznych jest ogromnym stresem zarówno dla pacjentów, jak i dla ich rodziny, i nie powinien być pogłębiany przez przymusową rozłąkę - mówią rodzice, zdaniem których to właśnie opiekun jest gwarantem poczucia bezpieczeństwa dziecka. Tłumaczą, że sama jego obecność może zwiększać akceptację dziecka dla procedur medycznych i poprawiać jego współpracę w procesie leczenia.
Do redakcji Faktów RMF FM zgłosili się rodzice, którzy poprosili o pomoc w tej sprawie. Historie, które usłyszeli nasi dziennikarze, chwytają za serce.
"Nasz 7-letni syn trafił na oddział intensywnej terapii do Specjalistycznego Zespołu Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu. Jest z niepełnosprawnością sprzężoną, ze względu na zakażenie wirusem RSV trafił do izolatki na oddziale" - czytamy w mailu, który trafił do redakcji Faktów RMF FM.
Rodzice chłopca opisują, jak trafił on do Wielkopolskiego Centrum Pediatrii oraz jak wyglądały pierwsze dni pobytu w oddziale intensywnej terapii. Franciszek Mrug z atakiem padaczki trafił do OIT, gdzie został wprowadzony w śpiączkę. Badania wykazały obecność wirusa RSV, przez co dziecko zostało przewiezione do izolatki, gdzie pierwszego dnia rodzice mogli z nim przebywać, zachowując zasady reżimu sanitarnego. Kolejnego dnia już nie wpuszczono ich do dziecka.
"Kolejnego dnia Pani Ordynator zaprosiła nas na rozmowę i powiedziała, że od dzisiaj możemy tylko patrzeć na Franciszka przez szybę. W jej asyście mogliśmy tam spędzić około 15 minut, ponieważ szyba znajduje się w gabinecie jednego z pracowników, także w czasie jego pracy nie mamy możliwości nawet tam stać. Ponadto najważniejszym argumentem, dlaczego nie możemy być w izolatce z Frankiem, jest fakt braku toalety. Szpital został otwarty blisko 3 lata temu" - piszą do nas rodzice 7-letniego Franka.
W dniu, w którym do naszej redakcji wpłynęła wiadomość, rodzice wysłali również pisma do dyrekcji szpitala, Rzecznika Praw Dziecka, Rzecznika Praw Pacjenta i Ministerstwa Zdrowia. Zaznaczyli w nim, iż proszą o całodobowe dopuszczenie ich do dziecka m.in. ze względu na sytuacje zagrażające zdrowiu fizycznemu i psychicznemu chłopca. Zadeklarowali również stosowanie się do wszelkich zasad reżimu sanitarnego.
Po wysłaniu pisma do wymienionych instytucji oraz reakcji ze strony reportera RMF FM, rodzice otrzymali zgodę na przebywanie w oddziale.
Tu nie chodzi o opiekę nad synem, bo ta jest wzorowa - mówi w rozmowie z reporterem RMF FM Beniaminem Kubiakiem-Piłatem mama Franka, Monika Pohl-Mrug.
Lekarze wiedzą, co mają robić, robią to dobrze. Tu chodzi o błędy systemowe. To nie działa - dodaje.
Rodzice dziecka usłyszeli, że nie mogą przebywać z dzieckiem, ponieważ stanowią zagrożenie roznoszenia się wirusa po oddziale. Ponadto w izolatce, w której przebywa ich syn, nie ma toalety, z której mogliby korzystać.
Dla rodziców to jest ogromnie ważne i znaczące, by być przy dziecku, które w każdej chwili może umrzeć - mówi Monika Pohl-Mrug.
Kierowniczka Oddziału Anestezjologii i Intensywnej Terapii w Wielkopolskim Centrum Pediatrii zapytana przez RMF FM o sytuację Franka odpowiada, że każda sytuacja musi być rozpatrywana indywidualnie.
Rodzice pierwszego dnia zostali wpuszczeni i byli przy dziecku. Drugiego dnia po kolejnych badaniach poinformowałam ich, że mogą patrzeć na dziecko przez szybę. Ja byłam wtedy z nimi - mówi dr Anna Olejniczak z Wielkopolskiego Centrum Pediatrii.
Gdy zapytaliśmy o ponowne udzielenie zgody na wejście rodziców do sali dziecka, lekarka odpowiedziała, że przypadek został ponownie rozpatrzony.
Stan zdrowia się poprawia. Rodzice muszą przestrzegać zasad reżimu sanitarnego - nosić maseczki, odpowiedni ubiór, stosować dezynfekcję - mówi dr Olejniczak.
Po interwencji RMF FM do sprawy odniosła się również dyrekcja szpitala, która wysłała do rodziców specjalne pismo. Na samym początku czytamy, że "obowiązujące w SZOZ nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu Regulaminy pobytu i odwiedzin, a także Regulamin sprawowania dodatkowej opieki pielęgnacyjnej nad pacjentem nie zakazują obecności rodziców przy dziecku przez 24 godziny na dobę, również na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii".
Dyrekcja szpitala opisała również całą sytuację, podkreślając, że ograniczenia w dostępie do sali chorych nie wynikają z braku woli umożliwienia rodzicom kontaktu z dzieckiem, lecz są podejmowane w trosce o zdrowie i bezpieczeństwo wszystkich hospitalizowanych dzieci.
W dokumencie opisano również, że rodzice mogli oglądać dziecko za szybą, a ponowne badania wykazały, że znów mogą przebywać z dzieckiem, które zostało przeniesione na inny oddział.
Dzieci mają prawo do opieki, która polega na pobycie rodziców w szpitalu. Im dziecko jest młodsze, tym jest to ważniejsze. Oczywiście, musi być dla dyrektorów placówek wentyl na przykład stanu epidemicznego czy ogniska choroby, która się rozprzestrzenia, żeby takie ograniczenia wprowadzać. Widzimy sytuacje, w których ta furtka jest przez kierowników placówek nadużywana. Skracanie wizyt rodziców dziecka do dwóch godzin dziennie jest złamaniem praw pacjenta i obecnych przepisów - przyznaje w rozmowie z RMF FM rzecznik Ministerstwa Zdrowia Jakub Gołąb.
Jak dowiedział się nasz dziennikarz Michał Dobrołowicz, minister zdrowia we współpracy z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz konsultantami krajowymi (m.in. w dziedzinie pediatrii, anestezjologii i medycyny ratunkowej) opracuje w ciągu najbliższych tygodni wytyczne dla szpitali i kierowników placówek. Będą w nich wskazane sytuacje, w przypadku których możliwe są ograniczenia w przebywaniu rodziców przy dziecku na szpitalnym oddziale.
Wytyczne mają obowiązywać w całym kraju. W pozostałych sytuacjach lecznice będą musiały umożliwiać rodzicom wizyty u małych pacjentów.
Chcemy, by nie powtarzały się sytuacje, w których prawo do czasowego ograniczania wizyt jest nadużywane i rozciągane np. na 22 godziny w ciągu doby. Takie sytuacje też się zdarzają, niestety. To, co jest zawarte w tej chwili w przepisach, jest wystarczające. Potrzebne jest jasne potwierdzenie, jakie są obowiązki dyrektorów placówek, jakie są prawa rodziców i przede wszystkim małych pacjentów do tego, by rodzice mogli z nimi przebywać - dodaje rzecznik resortu zdrowia.
Możliwe, że nowe wytyczne trafią do szpitali w kwietniu. W ciągu kilku tygodni wytyczne będą przygotowane, takie jest zobowiązanie. W ich przygotowaniu wezmą udział także przedstawiciel Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia - zapowiada Gołąb.
W sytuacji, gdy wytycznych jeszcze nie ma, rodzice, którzy uważają, że ich prawo do przebywania z dzieckiem jest nieprzestrzegane, mają dwa wyjścia. Po pierwsze, mogą zgłosić się do pełnomocnika do spraw praw pacjenta. Problem polega na tym, że nie we wszystkich lecznicach jest takie stanowisko. Druga możliwość to zgłoszenie się bezpośrednio do Rzecznika Praw Pacjenta.
Dlaczego obecność rodziców przy poważnie chorym dziecku jest tak bardzo istotna?
W środowisku obcym, naszpikowanym aparaturą, dziecko czuje się zagrożone, czuje się niekomfortowo. Najbardziej skorzysta z obecności rodzica. Uspokojenie będzie lepsze - podkreślał w rozmowie z RMF FM prof. Andrzej Piotrowski - anestezjolog i neonatolog, były kierownik Kliniki Intensywnej Terapii i Anestezjologii Centrum Zdrowia Dziecka w Łodzi. Udział rodziców może być też bardzo przydatny dla lekarzy i pielęgniarek - dodaje.
Ekspert zastrzega, że zdarzają się sytuacje, w których hospitalizowane dzieci źle reagują na obecność rodziców. Dzieje się tak w sytuacjach, gdy są oni przerażeni sytuacją, bardzo pobudzeni i niespokojni. Ich emocje przenoszą się wtedy na najmłodszych.
Prof. Piotrowski ocenia, że zapewnienie rodzicom możliwości czuwania przy poważnie chorych dzieciach jest związane z "poziomem kultury pracy" w szpitalach. Przywołuje m.in. przykłady USA, Kanady i Anglii.
Tam rodzice są (obecni przy dziecku - przyp. red.) przez wiele godzin - zauważa ekspert.
Autorzy specjalnej petycji skierowanej do Ministerstwa Zdrowia w sprawie zapewnienia rodzicom dzieci przebywających w oddziałach intensywnej terapii możliwości całodobowego towarzyszenia im podają przykład placówki, która nie utrudnia rodzicom obecności przy małych pacjentach.
To Oddział Anestezjologii i Intensywnej Terapii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc Oddziału Terenowego im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdroju. Jak ważne jest wsparcie rodzica dla ciężko chorego dziecka, doskonale wiedzą właśnie tam - w Małopolsce.
W tym szpitalu rodzice nie tylko mogą przebywać przy ciężko chorym dziecku przez 24 godziny na dobę. Mają oni także do dyspozycji specjalne pomieszczenie z aneksem kuchennym, łóżkiem oraz łazienką, gdzie mogą odświeżyć się lub odpocząć.
Generalnie zasada jest taka, że jeśli dziecko śpi, nie potrzebuje obecności rodzica i jest spokojne, to wtedy ten rodzic ma zapewnione lokum na terenie szpitala. Są dzieci po zabiegach operacyjnych, które w pierwszych dobach czasem potrzebują, żeby rodzic w zasadzie przez całą dobę przy nich czuwał. Pacjenci nawet w śpiączce są świadomi tego, czy ktoś przy nich jest, czy nie. Dla dziecka obecność rodzica jest gwarantem poczucia bezpieczeństwa. Staramy się, żeby również dostęp do dzieci utrzymywanych w śpiączce był jak najszerszy - podkreśla w rozmowie z reporterem RMF FM Pawłem Koniecznym koordynator oddziału anestezjologii i intensywnej terapii IGiChP w Rabce-Zdroju Wojciech Szatkowski.
Szatkowski zwraca uwagę na promowany przez szpitale pediatryczne i poparty m.in. badaniami psychologów model opieki skoncentrowanej na rodzinie.
W momencie, kiedy dziecko ciężko choruje, choruje cała rodzina. Musimy się skupić na tym, żeby im wszystkim pomóc. Dla rodziców możliwość dostępu do dziecka, możliwość bycia przy dziecku nawet w tych krytycznych momentach jest niezwykle ważna - tłumaczy.
To jest również dbanie o ich dobrostan psychiczny, o poczucie sprawczości i możliwość poradzenia sobie z tym w tej ciężkiej sytuacji. Zdajemy sobie sprawę z tego, że na każdym etapie leczenia pomoc rodzica dla dziecka jest bezcenna. Jeśli ten rodzic jest w lepszej kondycji, to on jest dla dziecka pomocą. Jeśli będzie w rozsypce, to nie jest w stanie temu dziecku pomóc - dodaje koordynator oddziału anestezjologii i intensywnej terapii IGiChP w Rabce-Zdroju.
Według niego, by uregulować kwestię obecności rodziców przy ciężko chorych dzieciach, potrzeba przemyślanej strategii.
Są oddziały o różnych profilach. Są również ograniczenia architektoniczne. Jeśli stawiamy na obecność rodzica przy dziecku przez 24 godziny na dobę, musimy mieć również możliwość zapewnienia temu rodzicowi miejsca, w którym on może odpocząć. Nie da się przesiedzieć kilku tygodni, a czasem nawet miesięcy, na taborecie przy łóżku dziecka - opisuje obrazowo. Sugeruje, że w przypadkach, gdy hospitalizacja dziecka jest długotrwała, rodzice powinni mieć możliwość zamieszkania na terenie oddziału szpitala lub w jego bezpośrednim sąsiedztwie. Jednocześnie przyznaje, że polskie szpitale nie są na to przygotowane.
Rodzice towarzyszący hospitalizowanemu dziecku mogą nauczyć się specjalistycznych procedur, które będą konieczne po powrocie do domu. Przecież nie każde dziecko wychodzi ze szpitala na własnych nogach. Bardzo często są to dzieci, które w domu wymagają bardzo specjalistycznej opieki i rodzic, który ma przestrzeń do tego, żeby tego się nauczyć, nabrać odpowiednich nawyków. Powinien te umiejętności zdobyć podczas pobytu - mówi Szatkowski.
Obserwując z bliska pracę personelu medycznego rodzice mogą na nią spojrzeć nieco inaczej.
Widzą, ile trudu, ile poświęcenia, ile zaangażowania wymaga opieka nad ich dziećmi. Widzą personel, który jest fachowy i to skutkuje olbrzymim szacunkiem ze strony rodziców do pracy oddziału. Lepiej współpracuje się z rodzicami, którzy wiedzą, na czym polega nasza praca, na czym polega opieka nad ich dziećmi i jak dużo wymaga to serca, zaangażowania i fachowości. Mam wrażenie, że notowania moich pielęgniarek zdecydowanie urosły dzięki takiemu systemowi pracy - podsumowuje koordynator oddziału anestezjologii i intensywnej terapii IGiChP w Rabce-Zdroju w rozmowie z RMF FM.
Po emisji naszych materiałów otrzymaliśmy wiele wiadomości od rodziców opisujących pobyt ich dzieci na oddziałach intensywnej terapii.
"Sama jestem mamą 8-letniego chłopca z niepełnosprawnością. Gdy moje dziecko miało 1,5 roku trafiło na OIT, w jednym z poznańskich szpitali z ponad 2-godzinnym stanem padaczkowym, został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Niestety wizyty rodziców na tym oddziale mogły się odbywać w godzinach od 14-20" - napisała pani Katarzyna.
Gdy syn naszej słuchaczki został wybudzony ze śpiączki, ograniczony czas obecności rodziców stał się jeszcze boleśniejszym problemem.
"Serce mieliśmy rozdarte, gdy o 20 musieliśmy wychodzić od niego, a on przeraźliwie płakał, że go zostawiamy. Czekanie do następnego dnia do godziny 14 było nie do wytrzymania dla nas i dla niego" - opisywała.
"Byliśmy świadkami związywania dzieci pasami do momentu, aż nie przyjdzie rodzic i nie zajmie się wybudzonym dzieckiem. Tam nikt z personelu nie przytulił, nie poczytał książki, (...) bo od tego jest przecież rodzic. Wydane rano śniadania czekały do godziny 14, bo pielęgniarki nie są od karmienia. Tym przecież zajmują się na innych oddziałach rodzice" - zauważyła pani Katarzyna.
"Bliska mi osoba sama kiedyś była w sytuacji, że nie wpuszczono jej na OIOM z jej córką w krytycznym stanie. Dopiero po wielkiej awanturze ktoś zdecydował, że jednak może wejść. To była podwójna makabra, co przeżywała" - napisał na adres fakty@rmf.fm pan Łukasz.
"To niewyobrażalne, że w XXI wieku nadal istnieją sytuacje, w których rodzice nie mogą być przy swoim dziecku w najtrudniejszych momentach jego życia. To skandal, że takie ograniczenia wciąż funkcjonują! Na co dzień człowiek o tym nie myśli, ale jak już przyjdzie co do czego to koszmar" - dodał.
Swoją historią podzielił się też z nami pan Radosław. "Nie mogliśmy być z naszym dwuletnim synkiem przez całą dobę po operacji na oddziale intensywnej terapii. Mogliśmy dziennie tylko dwie godziny z nim spędzać. Za każdym wyjściem był wielki płacz i żal. Nasz synek leżał ponad tydzień" - napisał na facebookowym profilu RMF24.PL.
