Szansa dla dzieci cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Firma produkująca niezbędny dla nich lek złoży w Ministerstwie Zdrowia wniosek o wydłużenie czasu bezpłatnego leczenia - z jednego roku do dwóch lat. "To krok w dobrą stronę. Ale nie na takie rozwiązanie czekamy" - uważa Anita Michalik, której córka zmaga się z tą chorobą.
Rodzice chorych dzieci domagają się złagodzenia kryteriów kwalifikacji do programu lekowego. Teraz wchodzą do niego tylko mali pacjenci leczeni krócej niż rok. Pozostali, by dostać jeden bezpłatny zastrzyk, muszą trafić do szpitala na trzy dni.
Chorzy na tę rzadką przypadłość muszą raz na dwa tygodnie dostać zastrzyk z leku immunosupresyjnego. Wszystko po to, by zatrzymać ostrą biegunkę, wyregulować prace jelit, uśmierzyć ból - słowem: pozwolić normalnie żyć. Po taki zastrzyk trzeba zgłosić się do szpitala. Żeby dostać zastrzyk, co trwa 5 sekund, dziecko ma 3 dni leżeć w szpitalu! Te dzieci w okresie nastoletnim wpadają w ciężkie depresje. Wszystkie, które znam i które walczą z chorobą, potrzebują przez to opieki psychologicznej i psychiatrycznej. Sytuacja jest tak ciężka, że trudno wytłumaczyć nastolatkowi, dlaczego dla jednego zastrzyku ma leżeć w szpitalu 3 dni. Moje dziecko od początku uczy się tylko w domu. Inne dzieci z uwagi na absencję związaną z hospitalizacjami prędzej czy później muszą zostać wykluczone ze środowiska rówieśniczego. Są zamknięte w domach, w czterech ścianach. Uczą się w domach i są albo zamknięte w domu, albo odchorowują infekcje, które przynoszą ze szpitala. To wykluczenie społeczne - skarży się Anita Michalik.
Co ważne, jak twierdzi pani Anita - np. w Czechach czy na Węgrzech dzieci dostają takie zastrzyki w ambulatoriach albo w domach.
(mpw)
