Pani minister podkreśla, że jako pierwsza zauważyła problem małych pacjentów z mukowiscydozą: Tak naprawdę nikt nic w tej sprawie nie zrobił. Te choroby rzadkie nagle pojawiły się, w bardzo wymiernym stopniu na liście leków refundowanych.
Na inną pomoc niestety chorzy liczyć nie mogą. Wpisanie leków na listę refundacyjną nie wystarczy. Nie wystarczą też dobre chęci Ewy Kopacz. Ośrodki dla chorych na mukowiscydozę są bowiem nadal luksusem, na który nie stać polskiej służby zdrowia. Nie ma nadziei na szybką poprawę. To na pewno nie pomoże małym pacjentom w ich dramatycznej walce z chorobą.
W tej sytuacji chore dzieci mogą jedynie liczyć na dobrą wolę ludzi zdrowych. To dzięki niej może zostać wybudowany taki ośrodek. A wtedy - na przykład Łukasz - mógłby normalnie funkcjonować. Reporter RMF FM Maciej Pałahicki pytał Łukasza - jak wygląda jego dzień:
