"Ten lek jest jedyną szansą na normalne życie" - tak w liście do premiera Mateusza Morawieckiego piszą pacjenci z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry. W ten sposób starają się o dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej.
Lek - jak podkreślają chorzy - może powstrzymać objawy takie jak zaczerwienie i świąd skóry. Jeden z pacjentów pan Mariusz, przyznaje, że zmiany na skórze utrudniają mu funkcjonowanie zarówno w ciągu dnia, na przykład w pracy czy wśród znajomych, jak i w nocy, gdy są problemy, żeby móc się wyspać.
Świąd był na tyle mocny, że wiązałem ręce na noc do kaloryfera, żeby nie drapać się przez sen, żeby nie mieć zadrapań, sznyt na skórze. Objawy są na tyle widoczne, że czuję się często zażenowany moją sytuacją - podkreśla w rozmowie z RMF FM. Pan Mariusz korzystał z terapii biologicznej na etapie badań klinicznych. Gdy badania się skończyły, a lek został dopuszczony do obrotu, stracił dostęp do terapii.
Jeden zastrzyk lekiem, o który starają się pacjenci, kosztuje siedem tysięcy złotych. Chorzy, z którymi rozmawiał nasz reporter, mają zalecane przyjmowanie jednego zastrzyku tygodniowo. Myślę, że niewiele osób stać na taki regularny wydatek. Dlatego liczymy na refundację - dodaje pan Mariusz.
Szanse na poprawę daje terapia biologiczna, która może trafić na nową, wrześniową listę leków refundowanych. Decyzje poznamy w ciągu dwóch tygodni. W połowie sierpnia - jak ustalił nasz dziennikarz - opublikowany powinien zostać wstępny wykaz.
Pacjenci z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry podkreślają w apelu do premiera, że wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Liczą na dostęp do skutecznej terapii biologicznej, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej.
"Panie Premierze, dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból i cierpienie" - podkreśla w apelu prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych Hubert Godziątkowski.
"Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą" - dodają w apelu.
Z apelu do premiera wynika, że część pacjentów z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry, aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie terapia lekiem dupilumab jest refundowana lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych.
"W ostatnim czasie ponad 8 tysięcy osób podpisało apel do Ministra Zdrowia, w którym jako pacjenci i ich opiekunowie prosimy o pochylenie się nad losem osób chorych na atopowe zapalenie skóry. W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane... Ale nadal nie jest. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu - to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy dzwonią do naszej organizacji są zrozpaczeni, nie mają już sił by tak żyć, nie widzą sensu, ich choroba po każdej próbie leczenia powraca ze zdwojoną siłą" - tak brzmi fragment apelu.
