Dramat chorych na mukowiscydozę leczonych w Rabce-Zdroju

15 lutego Ministerstwo Zdrowia poinformowało, że w Polsce będą refundowane leki przyczynowe w terapii mukowiscydozy. Około 1 tys. pacjentów chorych na mukowiscydozę zyska dostęp do kompleksowego leczenie przyczynowego – chwalił się na Twitterze wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. 

To wzbudziło euforię u chorych i ich rodzin, bo do tej pory sami musieli opłacać sobie taką kurację, która miesięcznie kosztuje kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nawet biorąc pod uwagę zbiórki charytatywne, które ogłaszali, niewielu było na tę terapię stać.

Jeden z największych ośrodków leczących mukowiscydozę - Instytut Gruźlicy Chorób Płuc w Rabce-Zdroju bardzo szybko przeanalizował listę swoich pacjentów i 227 z nich zakwalifikował do leczenia nowymi preparatami. 19 kwietnia zwrócił się do Małopolskiego Oddziału NFZ o zwiększenie kontraktu o 202 mln złotych potrzebnych na zakup preparatów i wdrożenie leczenia. Jakież było zdumienie, kiedy po miesiącu lekarze otrzymali odpowiedź NFZ, w której napisano, że 

Cytat

z uwagi na aktualną wysokość środków finansowych będących w dyspozycji Małopolskiego Oddziału Wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia w Krakowie, w chwili obecnej nie jest możliwe dokonanie wielomilionowego zwiększenia zobowiązania umownego.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą bardzo szybko zareagowało na to pismo protestując przeciwko tej decyzji NFZ. 

Chorzy na mukowiscydozę są zrozpaczeni – dla wielu z nich ostatnią nadzieją było włączenie leczenia lekami przyczynowymi, na które po pozytywnej decyzji Ministra Zdrowia z nadzieją oczekiwali, tymczasem szansa ta została im zabrana. Wielu z nich nie może już czekać –  wciąż umierają młodzi ludzie, którzy szansy, jaką są leki przyczynowe nie doczekali - czytamy w piśmie Towarzystwa. 

Cytat

Zwracamy się z o jak najszybsze zapewnienie finansowania w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy” i zapewnienie środków dla Instytutu Gruźlicy Chorób Płuc w Rabce-Zdroju na leczenie dla naszych podopiecznych, do którego, jako obywatele polscy, mają pełne prawo

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

To jest dla nas dramat i kompletnie niezrozumiała decyzja – mówi Magdalena Czerwińska-Wyraz, mama dziecka chorego na mukowiscydozę i członek zarządu Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Okazuje się, że w innych województwach program refundacyjny ruszył, a w Małopolsce nie. 

Program ruszył w szpitalu w Gdańsku. Ruszył w ubiegłym tygodniu w poniedziałek i to był taki wspaniały moment dla nas wszystkich. Po tych kilku miesiącach oczekiwania, na które byliśmy przygotowani ze względu na to, że zdawaliśmy sobie sprawę na różne formalności. Nadszedł ten dzień, kiedy pierwsi chorzy w Gdańsku dostali swoje upragnione opakowania i wydawało nam się, że już teraz będzie z górki. Od poniedziałku do piątku, kiedy dostaliśmy pismo z NFZ-etu wydaje się niewiele czasu, ale dla nas to jak z nieba do piekła. Można powiedzieć, że to jakie masz szanse, jakie masz perspektywy na leczenie zależy od tego, w której części Polski mieszkasz, a tak nie może być – mówi pani Magdalena.

O to, dlaczego Małopolski Oddział NFZ nie chce refundować leków na mukowiscydozę, zapytaliśmy rzeczniczkę oddziału Aleksandrę Kwiecień. Odpowiedź zaskoczyła nie tylko nas, ale także przedstawicieli PTWM. Rzeczniczka napisała, że jednak to leczenie będzie finansowane, ale nie w takiej kwocie, o jaką zwrócił się Instytut. 

Od 1 czerwca przewidujemy natomiast zwiększenie kwoty umowy dla szpitala o ok. 10 mln na leczenie pacjentów z mukowiscydozą w ramach programu lekowego leczenie chorych z mukowiscydozą z wykorzystaniem leków Symkevi / Kaftrio/ Orkambi, co pozwoli na włączenie do leczenia kolejnych pacjentów z mukowiscydozą. Liczba pacjentów włączanych do terapii przez Instytut będzie podlegała bieżącemu monitorowaniu oraz w miarę możliwości finansowych oddziału zapewnieniu dalszego finansowania leczenia kolejnych pacjentów. Ze względu na zgłoszenie przez Instytut zapotrzebowania na tak olbrzymią kwotę ponad - 200 mln zł. OW NFZ zweryfikował wartość wykazywaną przez placówkę. W następstwie, kwota zweryfikowanego zapotrzebowania będzie niższa, choć nadal niebagatelna - ok. 80 ml zł - stwierdziła rzeczniczka małopolskiego NFZ.

Instytut wytypował do leczenia 227 chorych na mukowiscydozę, u których terapia może przynieść dobre rezultaty. Koszt ich leczenia według obowiązujących stawek wynosi 202 miliony złotych. Małopolski NFZ uznał, że wystarczy 80 milionów. To oznacza, że dla ponad połowy chorych nie będzie pieniędzy na zakup leków. 

Zapytaliśmy więc na jakiej podstawie NFZ tak bardzo okroił wysokość świadczeń.

Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju złożył do oddziału zapotrzebowanie uwzgledniające cenę leku dostępną w obwieszczeniu refundacyjnym. Wartość zapotrzebowania została zweryfikowana w oparciu o mechanizmy wynikające z systemu refundacyjnego, uwzgledniające m. in. instrumenty dzielenia ryzyka. Stąd kwota zapotrzebowania niższa niż wyliczona przez szpital – odpowiedziała pani rzecznik. 

Wydaje się jednak, że nie jest tak do końca, bo instrumenty dzielenia ryzyka dotyczą NFZ i firmy farmaceutycznej, która sprzedaje lek. Może ona obniżyć cenę leku, ale nie dla szpitala tylko dla funduszu. Więc szpital nadal musi płacić za niego po cenie katalogowej i zabraknie mu ponad 120 milionów złotych na leczenie swoich podopiecznych.

Sprawą zainteresowaliśmy Ministerstwo Zdrowia. Resort zdrowia ponownie zweryfikuje, ilu chorych na mukowiscydozę w Małopolsce powinno otrzymać nową terapię lekową. Jak ustalił nasz reporter, wszystko wskazuje na to, że w ostatnim czasie powstał błąd, przez który liczba chorych została zaniżona nawet kilkanaście razy. To powód decyzji o mniejszych pieniądzach na leczenie. I w efekcie dramat pacjentów.

Wiceminister odpowiedzialny za refundację Maciej Miłkowski zapewnił naszego dziennikarza, że wszyscy chorzy na mukowiscydozę dostaną leczenie. Niestety, to kwestia dopiero kolejnych tygodni. Najpierw niezbędne są formalności, czyli między innymi zwiększenie umów. Uzgodnimy to w najbliższym czasie i to pilnie - usłyszał nasz reporter Michał Dobrołowicz od wiceministra.

Ministerstwo obiecuje pilną interwencję. Nasi dziennikarze dalej będą pilnie o nią dopytywać.

Oby wszyscy pacjenci leczeni w Rabce Zdroju doczekali wyjaśnienia tego czy wszystkim, niezależnie od miejsca zamieszania należy się lek i czy zamiast 202 milionów wystarczy na jego zakup 80 milionów, jak twierdzi Małopolski Oddział NFZ.