Ministerstwo Zrowia nie dotrzymało obietnicy w sprawie specjalnego świadczenia dla chorych na EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Na początku lutego wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz zapowiedział w rozmowie z dziennikarzem RMF FM, że pacjenci najpóźniej od maja otrzymają dofinansowanie do niezbędnych dla nich opatrunków. "Chcemy stworzyć osobne świadczenie finansowane z NFZ dedykowane dla tej grupy pacjentów" - zapowiadał wiceszef resortu zdrowia. Minęły trzy miesiące. Zgodnie z nową listą leków refundowanych, świadczenia od maja na pewno nie będzie.

Narodowy Fundusz Zdrowia jest w kontakcie z lekarzami, którzy zobowiązali się, że taki projekt stworzy się na bazie jednej z klinik i jej pacjentów.

Są w trakcie tego, to nie jest takie proste jak wydawało się, że będzie. Chcemy podejść do tego na zasadzie zwrotu kosztu ponoszonego przez pacjenta. To nie byłaby refundacja wyrobów medycznych, tylko udzielanie świadczenia. Technicznie to jest duży problem. Fundusz cały czas nad tym pracuje - mówi wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz w rozmowie z RMF FM.

Mam nadzieję, że świadczenie będzie udzielane od lipca, czyli od kolejnej listy leków refundowanych - dodaje wiceszef resortu zdrowia w rozmowie z Michałem Dobrołowiczem.

Problem z dostępem do opatrunków dla chorych na EB pojawił się w styczniu, gdy w życie weszła nowa lista leków refundowanych. Wtedy niezbędne dla pacjentów bandaże podrożały nawet o ponad 700 procent. To miesięcznie ponad tysiąc złotych. Wzrost dopłat dotyczył 87 opatrunków. Na EB cierpi w całej Polsce ponad pół tysiąca osób, większość z nich to dzieci. 

Styczniowe zmiany dopłat pacjentów do opatrunków - jak tłumaczyła w rozmowie z RMF FM rzeczniczka resortu zdrowia - nie były związane ze zmianą urzędowych cen zbytu, które od 1 stycznia 2017 roku są takie same jak urzędowe ceny zbytu w okresie listopad-grudzień 2016 roku. Zmiany dopłat pacjenta do opatrunków stosowanych w leczeniu EB spowodowane były zmianą podstawy limitu finansowania w opisywanych grupach. Zgodnie z mechanizmem refundacyjnym, podstawa limitu finansowania wyznaczana jest automatycznie i jest uzależniona od wysokości urzędowych cen zbytu opatrunków w danej grupie limitowej oraz od ich obrotu w grupie, w miesiącu poprzedzającym o 3 miesiące ogłoszenie obwieszczenia.

W odpowiedzi na apele pacjentów jeszcze w styczniu obniżona została tak zwana urzędowa cena zbytu popularnego opatrunku o długości i szerokości 17,5 centymetra. Z taką propozycją wyszedł producent leku. 

(mal)