Prawie połowa rodziców dzieci z nowotworami krwi z powodu opieki nad chorym dzieckiem była zmuszona zrezygnować z pracy. Jeden na czterech chorych zostaje zwolniony z pracy lub zamyka działalność gospodarczą jeśli ją prowadzi - wynika z badania "Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi" Fundacji DKMS. Ponad 90 procent opiekujących się dziećmi chorymi onkohematologicznie to matki. Aż 59 proc. spośród nich zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej, a 29,6 proc. poważnie ją ograniczyło.
Choroba dziecka dla ponad 59 proc. głównych opiekunów oznacza ograniczenie życia społecznego, a dla 28 proc. całkowite z niego wykluczenie. Choroba znacząco wpływa na życie rodzinne. Dla 36 proc. chorych dorosłych ogranicza zaangażowanie w codzienne funkcjonowanie rodziny. Jeśli dotyczy dziecka - aż 62 proc. głównych opiekunów doświadcza ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu rodziny.
Często pojawiającym się tematem badania jest długotrwałe ograniczenie życia społecznego, lęk przed utratą zatrudnienia oraz ewentualny brak możliwości awansu zawodowego. Pojawił się również duży problem w relacjach rodzinnych, długotrwała hospitalizacja może doprowadzać do skomplikowania stosunków małżeńskich. Obawy rodziców niejednokrotnie mają przełożenie na poczucie bezpieczeństwa dziecka - pacjenta, oraz poczucie bezpieczeństwa psychicznego rodziców - wyjaśnia Tomasz Osuch, prezes Fundacji Spełnionych Marzeń.
78,2 proc. rodziców przyznaje że choroba dziecka wpłynęła negatywnie na sytuację materialną rodziny. 93 proc. badanych rodziców deklaruje, że ponosi dodatkowe, niefinansowane przez system koszty związane z leczeniem. Istotne miejsce w strukturze kosztów odgrywają koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem, szacowane na 525 złotych miesięcznie.
W związku z chorobą nowotworową krwi prawie 65 proc. dorosłych pacjentów wskazało, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza jako niezbędne w procesie leczenia. Były to głównie leki wskazane do zażywania po opuszczeniu szpitala, a ich średni koszt miesięczny wynosi ok. 485 zł, opieka i terapie wymagane po przeszczepach ze średnim poziomem kosztów miesięcznych 650 zł oraz preparaty dietetyczne i pielęgnacyjne 714 zł miesięcznie. W przypadku chorych dzieci aż 81,7 proc. rodziców zadeklarowało dodatkowe wydatki na zakup leków i preparatów nierefundowanych.
Ponad 51 proc. dorosłych pacjentów i ponad 38 proc. chorych dzieci w ramach leczenia choroby onkohematologicznej korzystało z odpłatnych wizyt u specjalistów poza systemem refundacji NFZ. Głównym wskazywanym powodem (82 proc.) był szybki dostęp do świadczenia. Pacjenci najczęściej korzystali ze świadczeń rehabilitacyjnych, wizyt u psychologa lub psychiatry oraz dietetyka. Chorzy ponoszą też dodatkowe wydatki poza systemem zdrowia przeznaczone na diagnostykę i kontrolę choroby onkohematologicznej między innymi badania laboratoryjne, badanie PET, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków szacowany jest przez respondentów na 1350 zł.
Fundacja DKMS z okazji przypadającego na 28 maja - Międzynarodowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi - postanowiła przyjrzeć się pomijanym dotychczas w debacie publicznej kosztom społecznym chorób onkohemetologicznych. Na zlecenie Fundacji DKMS Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z trzema partnerami społecznymi: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Spełnionych Marzeń oraz Fundacją Iskierka podjął się realizacji badania, które ujawnia olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i układu chłonnego.
(mpw)
