Artykuły (15)
-
W Olsztynie o chorobach rzadkich. W konferencji uczestniczyli rodzice, dzieci i lekarze
- Piątek, 13 października (15:10)
Ponad 70 osób (pacjentów wraz z rodzicami) z całego kraju uczestniczyło w I Ogólnopolskiej Konferencji Dla Rodziców i Dzieci z Dysostozami, która odbyła się w Wojewódzkim Specjalistycznym...choroby rzadkie, szpital dziecięcy w Olsztynie -
W Olsztynie powstał Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
- Czwartek, 25 maja (11:22)
Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie został Ośrodkiem Eksperckim Chorób Rzadkich powołanym przez Ministra Zdrowia. Pacjenci zyskają lepszą dostepność do pełnej...szpital dziecięcy w Olsztynie, choroby rzadkie -
Niedzielski: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie skierowany do prekonsultacji
- Poniedziałek, 1 marca 2021 (13:45)
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Plan zawiera 40 zadań - powiedział minister zdrowia Adam Niedzielski....choroby rzadkie, Adam Niedzielski -
MZ: Specjalne paszporty dla pacjentów z chorobami rzadkimi
- Środa, 28 sierpnia 2019 (10:31)
W styczniu pacjenci z chorobami rzadkimi dostaną specjalne paszporty, które mają im ułatwić znalezienie miejsca odpowiedniej terapii. Taki scenariusz zakłada Narodowy Plan dla Chorób...choroby rzadkie -
Nowy program dla chorych na rzadkie choroby. Czy pomoże pacjentom?
- Czwartek, 28 lutego 2019 (20:25)
-
„Chcemy poprawić kulejącą diagnostykę w Polsce”
- Sobota, 23 czerwca 2018 (22:17)
-
"Wędrówka od lekarza do lekarza"
- Piątek, 15 grudnia 2017 (08:30)
Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce jest wyjątkowa trudna: brakuje leków, ośrodków referencyjnych, specjalistów, a diagnostyka ciągnie się latami. Chorzy czekają na uruchomienie...choroby, choroby rzadkie -
Choroby rzadkie u dzieci. Na czym polega leczenie?
- Piątek, 18 sierpnia 2017 (09:14)
„W przypadku młodych pacjentów z chorobami rzadkimi wsparcie psychologiczne jest równie ważne, jak leczenie fizyczne” – przekonują lekarze. Niestety, dostępność takiego wsparcia...choroby rzadkie, reumatologia -
"O tym, że jestem chora dowiedziałam się po tym, jak urodziłam dwójkę chorych dzieci"
- Środa, 15 czerwca 2016 (09:56)
"Moją chorobę zdiagnozowano nietypowo. Przez dzieci" - mówi Teresa Matulka, chora na mukopolisacharydozę typu IV, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. W...mukopolisacharydoza, choroby rzadkie -
Nawet 2 miliony Polaków cierpią na choroby rzadkie
- Wtorek, 14 czerwca 2016 (21:15)
Ponad 30 milionów osób w Europie cierpi na choroby rzadkie; w Polsce - nawet 2 miliony! Choroby te różnią się objawami. Łączy je jedno - bardzo ciężki przebieg. "Choroby rzadkie, jak...choroby rzadkie -
Maria Libura: W Polsce może być nawet 2 mln osób chorych na choroby rzadkie
- Czwartek, 7 stycznia 2016 (12:13)
„Choroby rzadkie występują rzadziej, niż raz na 2 tys. osób. Są to takie choroby, których w Polsce przy jednej jednostce chorobowej będziemy mieć 3,4 pacjentów. Wszystkich chorób jest...choroby rzadkie -
"Życie nie polega na tym, żeby tylko zarabiać pieniądze, ale też żeby dawać"
- Sobota, 30 maja 2015 (07:34)
"W pierwszej kolejności walczymy o godność. Jeżeli nie ma leku, odpowiedniej opieki, wsparcia ze strony państwa, to my chcemy tym ludziom dać odpowiednie wparcie, odpowiednią opiekę, żeby...choroby rzadkie
