Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie skierowany do prekonsultacji, by wypowiedziały się wszystkie środowiska. Plan zawiera 40 zadań - powiedział minister zdrowia Adam Niedzielski. Projekt uchwały Rady Ministrów dotyczący przyjęcia planu dla chorób rzadkich został opublikowany w w poniedziałek popołudniu na stronach MZ.
W czasie konferencji poświęconej Narodowemu Planowi dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023 Niedzielski mówił, że prace nad nim trwały wiele lat i zaowocowały efektem w postaci prezentowanego w poniedziałek dokumentu.
W poniedziałek Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zostanie przedstawiony publicznie, (skierowany) do prekonsultacji, tak, żeby wszystkie środowiska mogły się wypowiedzieć na temat zawartych w nim zadań - poinformował. I dodał, że w tej chwili "zaproponowaliśmy 40 konkretnych zadań, które mają zdefiniowane swoje terminy realizacji".
Niedzielski wskazywał na dotychczasowy "brak usystematyzowania oraz planu", a także na marginalizowanie chorób rzadkich. Dla mnie priorytetem było (...) pokazanie konkretnych rozwiązań. Dzisiaj przestajemy opowiadać o planach i perspektywach, tylko dziś podsumujemy wykonanie trzech bardzo konkretnych kroków, które w zdecydowany sposób zwiększą dostępność do leczenia chorób rzadkich i do diagnostyki - podkreślił Niedzielski.
Podał również, że zapadalność na choroby rzadkie wynosi około 6-8 proc. populacji, co w przypadku Polski - wskazał - "oznacza, że dotyczy to co najmniej 2-3 mln osób".
To nie są wszystkie koszty, ponieważ w przypadku chorób rzadkich ogromne znaczenie mają zaawansowane terapie lekowe i będziemy chcieli wykorzystać Fundusz Medyczny w tym zakresie. W Funduszu Medycznym dysponujemy kwotą ponad 700 mln, która będzie mogła być wykorzystana na innowacyjne terapie, które nie są w tej chwili jeszcze refundowane - zaznaczył minister zdrowia.
Wyjaśnił, że 40 zadań zostało pogrupowanych w sześciu obszarach. Pierwszy - jak mówił - to utworzenie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich.
Chcemy zlikwidować sytuację, w której pacjenci muszą jeździć i odwiedzać różne ośrodki, szukają różnych specjalistów, którzy mają doświadczenie w danej dziedzinie. (...) Będziemy chcieli bardzo wyraźnie wskazać, które ośrodki w Polsce będą te funkcje ośrodków eksperckich w dziedzinie poszczególnych chorób rzadkich pełniły - powiedział minister.
Drugi obszar- jak wskazał - dotyczy diagnostyki chorób rzadkich. Przedstawiamy bardzo konkretne propozycje rozwoju zarówno infrastruktury, jak i metodyki stosowania tych badań - powiedział minister.
Poinformował, że trzecim zagadnieniem są kwestie terapeutyczne związane z dostępem do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich.
Czwarty obszar - jak zapowiedział szef MZ - to utworzenie polskiego rejestru chorób rzadkich. Piąty, który wymienił Niedzielski, to kwestia paszportu pacjenta z chorobą rzadką.
Dokument będzie zawierał podstawową charakterystykę i może być taką namiastką historii leczenia - wyjaśnił.
Szósty punt dotyczy z kolei edukacji w dziedzinie chorób rzadkich. Zdaniem ministra wiedza o tych chorobach w społeczeństwie jest bardzo niska.
Będziemy chcieli utworzyć platformę informacyjną, która pomoże nawigowanie w systemie leczenia chorób rzadkich - przekazał.
Niedzielski poinformował, że dokument zostanie opublikowany w poniedziałek w godzinach popołudniowych.
Złożyliśmy też już wniosek o wpis do prac legislacyjnych rządu. Chcemy, żeby ten plan został przyjęty uchwałą rządową - dodał.
