Urzędnicy z Lublina żądają potwierdzenia nieuleczalności dzieci chorych na zespół Downa. Komisja do Spraw Orzekania o stopniu niepełnosprawności wydaje swoje orzeczenia tylko raz na trzy lata. A przecież powszechnie wiadomo, że zespół Downa jest nieuleczalną chorobą genetyczną.

Po upływie trzech lat rodzice chorych dzieci muszą się starać o nowy dokument. Bez niego nie mają prawa do comiesięcznego zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 złotych.

Dlaczego rodzice muszą to przechodzić tyle razy, skoro za zawsze podstawą wydania orzeczenia jest to samo badanie genetyczne wykonane po urodzeniu dziecka? - zastanawia się pani Kinga, matka chorego Michała.

Joanna Jakóbczyk z Wojewódzkiej Komisji do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w Lublinie tłumaczy w rozmowie z reporterem RMF FM Krzysztofem Kotem, że oprócz zespołu Downa, chorym dzieciom towarzyszą również inne schorzenia. Dlatego lekarz musi małego pacjenta dokładnie zbadać. Sprawdzić, jak się rozwija i czy rodzice opiekują się nim w odpowiedni sposób.

Ale te argumenty nie trafiają do pani Kingi. Dlaczego za każdym razem muszę udowadniać coś co jest oczywiste? - pyta retorycznie. Z tego też powodu pani Kinga odwołała się od decyzji miejskiego zespołu i wygrała w wojewódzkim zespole. Uzyskała decyzję o stopniu niepełnosprawności do 16. roku życia. Czyli tak, jak przewidują przepisy.

Przepisy ułatwiające rodzicom i tak niełatwe życie z chorymi dziećmi są. Szkoda tylko urzędnicy nie chcą z nich skorzystać.