Ruszyła pierwsza w Polsce bezpłatna aplikacja wspomagająca rehabilitację osób, które utraciły zdolność mowy w związku z uszkodzeniem mózgu, na przykład w wyniku udaru. Aplikacja komputerowa AFAST umożliwia chorym na afazję, ich opiekunom oraz logopedom prowadzenie rehabilitacji o dowolnej porze, w domu pacjenta. Wymaga jedynie komputera lub tabletu z głośnikami i dostępem do internetu. Twarzą aplikacji zgodził się być wybitny aktor Krzysztof Globisz, który sam przechodzi rehabilitację po udarze.
Aplikację komputerową AFAST stworzyło w oparciu o grant z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju konsorcjum w składzie Fundacja Salus Publica, Park Naukowo-Technologiczny "Technopark Gliwice" Sp. z o.o. oraz Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum. O projekcie mówią RMF FM współtwórcy aplikacji, prof. Michał Jasieński z WSB-NLU w Nowym Sączu, wiceprezes Fundacji "Salus Publica" na Rzecz Zdrowia Publicznego i Magdalena Klimek z Zakładu Zdrowia i Środowiska CM UJ.
W ramach Małopolskiego Festiwalu Innowacji aplikacja AFAST będzie prezentowana dziś od 12 do 14 w Instytucie Zdrowia Publicznego Collegium Medicum UJ przy ul. Grzegórzeckiej 20 w Krakowie.
Grzegorz Jasiński, RMF FM: Afazja, jak poważny to problem w Polsce? Ilu osób może dotyczyć?
Magdalena Klimek: Nie ma pełnych statystyk obecnie na temat tego, ilu osób dotyczy ten problem. Kilka lat temu pojawiła się informacja, że może to być ponad 40 tysięcy osób. Natomiast już wiemy, że jedna z przyczyn afazji, czyli udar mózgu, dotyka w Polsce ponad 70 tysięcy osób rocznie i spory odsetek tych osób wymaga interwencji logopedycznej i rehabilitacji pod kątem zaburzeń mowy, które potem następują.
Te zaburzenia można próbować opanować przede wszystkim przez rehabilitację, kontakt z logopedą...
MK: Najważniejsze jest to, by rehabilitacja została ona wprowadzona jak najwcześniej, czyli na przykład zaraz po udarze. Im wcześniej ta rehabilitacja jest wprowadzona, tym większą mamy szansę na lepsze efekty terapii.
Państwo proponujecie dodatkową metodę, internetowe wspomaganie terapii prowadzonej przez fachowca, logopedę...
Michał Jasieński: Tak narzędzie online jest o tyle fantastyczne, że po pierwsze wizyta u logopedy jest kosztowna, po drugie może być rzadka, jeśli ktoś mieszka w oddalonym miejscu. Dzięki aplikacji rehabilitacja może postępować przez cały czas. Wiadomo, że codzienna terapia jest niesamowicie istotna, żeby przez cały czas trenować, również do następnej wizyty u logopedy. Program nie może zastąpić całkowicie wizyty u logopedy, ale bardzo przyspiesza postępy rehabilitacji.
Mamy do czynienia z różnego rodzaju typami afazji. Związane jest to z jej różnymi przyczynami, także z różnymi rejonami mózgu dotkniętymi pewnego rodzaju upośledzeniem. Jak rozumiem, aplikacja, o której mówimy może pomóc wszystkim...
MK: Tak. Aplikacja dedykowana jest dla rehabilitacji trzech typów afazji. Jest to afazja motoryczna, sensoryczna i mieszana.
Czym się różnią?
MK: W przypadku afazji motorycznej osoba rozumie kierowany do niej komunikat, czyli rozumie to, co się do niej mówi, natomiast ma problemy z wypowiadaniem się, z mową. Osoba z afazją sensoryczną nie tylko ma problemy z mową, ale też niestety nie rozumie kierowanych do niej komunikatów. Natomiast afazja mieszana jest to kombinacja tych dwóch pozostałych. Czyli część komunikatów jest zrozumiała, a część nie.
W jaki sposób aplikacja może pomóc tym pacjentom?
MJ: To są ćwiczenia, przygotowane przez programistów, opatrzone dużą bazą danych - to znaczy przykładów, nagranych przez lektorów obu płci. Te przykłady są następnie, w zależności od kliknięcia guzika na ekranie, wywoływane. To co dla nas jest oczywiste - na przykład widząc zdjęcie telewizora, wiemy, że to jest telewizor - przy niektórych typach afazji, to połączenie bazy danych - tego co to jest - z obrazkiem jest przerwane i wymaga odtworzenia. Chcemy, by ta nasza wstępna baza przykładów rosła, zwłaszcza, że trzeba ją również dopasować do użytkowników. Przykłady dla osób starszej daty, mogą na przykład dotyczyć piosenek, które już obecnie nieczęsto słuchamy, natomiast te starsze osoby wywołując to z pamięci mogą udrażniać sobie połączenia, które zostały przez udar uszkodzone. Sekret tkwi w tym, żeby baza danych była ogromna i żeby można było ją odpowiednio dopasować do użytkownika. Ta pierwsza wersja programu Afast ma działającą już strukturę, natomiast z czasem będziemy dodawali do niej tysiące przykładów, fragmentów muzycznych, zdjęć, obrazków. Mało tego, skuteczność byłaby wspaniała, gdyby można było personalizować tę kolekcję danych, to znaczy gdyby to były na przykład obrazki osób z dzieciństwa, ze wspomnień, z przeszłości, bo to tym bardziej pobudza te przerwane połączenia w mózgu.
Jak wygląda praca z tą aplikacją? Osoba dotknięta afazją może sama z niej korzystać?
MK: Można ćwiczyć na dwa sposoby. Pierwszy ze sposobów to jest otwarcie po prostu strony www.afast.pl i kliknięcie przycisku Start, który się znajduje na samym środku. Już wtedy osoba kierowana jest do wcześniej przygotowanych przez naszych ekspertów, logopedów programów terapii dedykowanych dla tych trzech rodzajów afazji. Natomiast druga ze ścieżek jest już nieco bardziej skomplikowana i wymaga założenia konta. Logopeda, opiekun, terapeuta osoby z afazją zakłada konto i tam może dostosowywać, personalizować terapię dla afatyka, wybierając rodzaj i liczbę ćwiczeń, jakie będzie wykonywał, nadając tempo tej rehabilitacji.
MJ: Oczywiście założenie konta jest bezpłatne.
MK: Aplikacja była, jest i będzie bezpłatna dla wszystkich użytkowników.
Załóżmy, że mamy do czynienia z pacjentem w cięższym stanie. Jak rodzina może pomóc w tego typu ćwiczeniach? Czy może być potrzeba odczytywania pewnych komunikatów?
MK: W naszej aplikacji staraliśmy się dotrzeć do pacjenta polisensorycznie, czyli zarówno obrazem, dźwiękiem, głosem - lektor czyta polecenia - także piktogramami. Tak, że wiele jest tych kanałów dotarcia ale jak najbardziej pomoc opiekuna jest tutaj wskazana.
Na ile program jest interaktywny? Czy może pomóc w analizie słów wypowiadanych przez osobę ćwiczącą?
MJ: W tej pierwszej wersji jeszcze nie jesteśmy na tym etapie. Grant, który nasze konsorcjum dostało z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju wystarczył na zbudowanie przez te dwa lata zasadniczego silnika aplikacji i opatrzenie go pewną bazą przykładów. Natomiast następnym logicznym krokiem byłaby możliwość rejestracji przez komputer próbek czy ćwiczeń pokazywanych przez użytkownika. To jest oczywiście następny krok. Mało tego - wspaniale byłoby, gdyby logopeda mógł później już zdalnie sprawdzać i odsłuchiwać te przykłady, te nagrania, częściej oceniać postęp użytkownika. Na pewno w tym kierunku pójdziemy.
Jak państwo planujecie najbliższe działania, rozszerzanie tego systemu?
MJ: Szukamy sponsorów, rozglądamy się za grantami, które pozwolą nam prawdziwie to zbudować. Mówimy o sponsorach w najszerszym sensie tego słowa, na przykład sponsorach prywatnych, którzy mogą wspierać samą ideę. Nasza fundacja Salus Publica na Rzecz Zdrowia Publicznego to jeden z trzech podmiotów, który był odpowiedzialny za realizację tego projektu. Nie stawiamy tamy dobroczynności - jak się mówi - rzeczywiście widać wyraźnie, że im bardziej to rozwijamy, tym więcej możliwości dobrych rozwiązań technologicznych się przed nami pojawia. Kwestie technologiczne takie jak nagrywanie w domu przez użytkownika na mikrofon, zainstalowany w laptopie, nie są obecnie niczym nadzwyczajnym. W związku z tym, to jest właściwie tylko kwestia plików uploadowanych potem przez użytkownika. To się wszystko da zrobić i zautomatyzować. Widzimy mnóstwo dalszych etapów rozwoju.
Macie państwo za sobą już pewne doświadczenia z pacjentami, z ich pracą z tą stroną, z tą aplikacją. Jakie są te doświadczenia? jakie zbieracie państwo opinie?
MK: Bardzo pozytywne. Obserwujemy bardzo duże zainteresowanie, zarówno w środowisku branżowym, czyli wśród logopedów, terapeutów pracujących na oddziałach szpitalnych, czy w zakładach opiekuńczo-leczniczych, domach pomocy społecznej. Natomiast sami pacjenci również bardzo chętnie wykonują ćwiczenia i są szczęśliwi, że ktoś zainteresował się ich problemem.
Ile osób mniej więcej zapoznało się już z tym programem? Z tych, którzy go najbardziej potrzebują...
MK: Aplikacja działa w internecie dopiero od miesiąca, obecnie jest to kilkaset osób.
W tym programie uczestniczył też wybitny aktor, Krzysztof Globisz, który przechodzi rehabilitację po udarze...
MK: Tak, bardzo miło nam ogłosić, że pan Krzysztof Globisz zgodził się zostać twarzą naszej aplikacji, na naszych oczach z niej skorzystał i z tego co udało nam się zaobserwować podobało mu się.
MJ: I bardzo wiele z panem Krzysztofem i jego małżonką rozmawialiśmy właśnie na temat tej strony użytkowej, tak naprawdę gdzie są bariery, których istnienia trudno nam się nawet domyślać i które by blokowały czasami też motywację do korzystania z tego. To był bardzo ciekawy wniosek z naszej rozmowy, że niektóre osoby mogą mieć kłopot z byciem przekonanym, że warto. I to jest jakby niesamowicie ważne, motywacja do rozpoczęcia rehabilitacji, czyli usuwanie wszelkich możliwych barier logistycznych, to jest jedna sprawa, ale także przekonanie wewnętrzne, że się da, że to są rzeczy odwracalne, żeby pacjent nie zamykał się w sobie. Dlatego też ten kolejny wątek, który na pewno chcemy rozwijać to jest wykorzystanie tej samej struktury aplikacji do terapii związanej z demencją. Nasze pierwsze konsultacje w domach opieki nad osobami starszymi pokazały nam, że to spotkało się z wielkim zainteresowaniem. Tu istotne jest dopasowania przykładów, które by potrafiły w jakiś sposób wywołać zainteresowanie u osób powiedzmy, 80-letnich lub starszych. Trzeba też tutaj rozwiązać wiele wątków takich socjologiczno- psychologicznych, na razie chcemy zachęcać na lewo i prawo ludzi do korzystania z czegoś co jest darmową aplikacją i właśnie w obszarach wiejskich, gdzie trudno jest umówić się na wizytę z logopedą, coś takiego na pewno mogłoby się przydać.
Ile godzin tygodniowo pacjent powinien spędzić przy tym programie, by czynić możliwe i akceptowalne postępy? Czy to pół godziny dziennie, godzina?
MK: Myślę że to już jest sprawa indywidualna ile dana osoba jest w stanie też poświęcić czasu jak zaawansowana jest afazja, natomiast to co jest najważniejsze to jest częste korzystanie z aplikacji, codzienne praktyczne, im częściej tym lepiej.
MJ: Na pewno trzy razy dziennie po pół godziny jest lepiej niż półtorej godziny raz na trzy dni, bo ta ciągła stymulacja powoduje, że przecierają się te szlaki, które zostały zablokowane w wyniku udaru.
MK: Systematyczność jest tutaj najważniejsza.
MJ: I właśnie, jeżeli wiadomo, że aplikacja jest darmowa to nie ma żadnej tej bariery finansowej, takiego poczucia, że jest to wydatek, ta bariera psychologiczna znika i bardzo chcemy to podkreślać.
Wspomnieliście o rejestracji, która też jest darmowa, a znacznie zwiększa możliwości... To wymaga współpracy logopedy...
MK: Może to być logopeda, ale może to być też opiekun osoby, małżonek, syn, córka, wnuk.
Czyli nie trzeba być fachowcem?
MK: Nie, absolutnie nie, może to być też osoba z najbliższego otoczenia.
I to polega na personalizacji, dopasowaniu się do pewnych wspomnień, rzeczywistości, otoczenia?
MK: I do stanu pacjenta też przede wszystkim, tak jak wspomniałam, ta liczba ćwiczeń, jakie ćwiczenia się wykonuje, jakie jest tempo, tez jest możliwość podejrzenia statystyk, zatem zobaczenia jak pacjent radzi sobie, które ćwiczenia wykonuje lepiej, które gorzej, na których wykonaniu spędza więcej czasu, na których mniej.
Jak te ćwiczenia wyglądają?
MK: Każde z ćwiczeń podzielone jest na podetapy, od 3-5. Na początku pacjent jest w fazie nauki, a zatem przypomina sobie, lektor powtarza mu pewne pojęcia. Następnie jest faza taka średnio trudna, czyli pacjent może mieć np. podpowiedzi, która odpowiedź jest prawidłowa. Zadawane są mu pytania o wskazanie np. fotografii, połączenie zdania, uszeregowanie dni tygodnia czy nazw miesięcy. Natomiast ostatnia faza jest taką fazą najtrudniejszą, pacjent już musi zdać się tutaj na siebie.
MJ: Zachęcamy wszystkie osoby zdrowe, które np. mają kontakt z kimś, z afatykiem, z osobą która jest właściwym użytkownikiem, żeby sobie same też przeklikały tę aplikację, bo docenią wtedy jak wiele tych funkcji jest absolutnie dla nas automatycznych, a trzeba je od nowa odbudować. Tak, że to jest ogromnie istotne, aby zrozumieć sytuację osoby, która przeszła udar.
Zrozumieć też, że pewne zachowania nie są wyrazem zniecierpliwienia, czy nieżyczliwości, zmiany charakteru, tylko są odpowiedzią na zupełnie nowe wyzwania, o których my do pewnego momentu po prostu nie mamy pojęcia...
MJ: Jeszcze większy jest kłopot, że takie osoby absolutnie nie mogą być traktowane jako upośledzone umysłowo. To są osoby z pełnią władz intelektualnych, tylko w jakiś sposób odjęte zostały im pewne funkcje, ale percepcja społeczna często jest taka, że zaczynamy te osoby traktować inaczej, one zostają spychane na bocznicę, jeśli chodzi o kontakty towarzyskie, co tylko pogłębia problem z umotywowaniem siebie samego do rozpoczęcia terapii. Ja chciałbym jeszcze podkreślić, że za tym projektem stało konsorcjum składające się z fundacji Salus Publica na Rzecz Zdrowia Publicznego, która ma siedzibę w Krakowie, a drugim bardzo ważnym podmiotem jest park technologiczny "Technopark Gliwice". To było miejsce gdzie jakby cały pomysł się zaczął. Studenci z Politechniki Śląskiej, którzy w "Technoparku Gliwice" uczestniczyli w różnego rodzaju aktywnościach związanych z przedsiębiorczością i innowacyjnością zwrócili się do Parku z takim pomysłem. Ten projekt wziął się z tego, że mama jednego z młodych programistów przeżyła udar i on miał tę osobistą motywację, aby coś takiego zbudować. Natomiast "Technopark Gliwice" był miejscem gdzie to się mogło zacząć. Ci studenci wiedzieli, że tam się dzieją innowacyjne projekty, Technopark zaprosił do projektu nas oraz jednostkę akademicką, czyli Zakład Zdrowia i Środowiska Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, który dał tę podbudowę merytoryczną. Oczywiście wszystko to we współpracy z logopedami. To taki przykład konsorcjum, które powstaje z pomysłem i szczęśliwie dostaje grant, realizuje projekt i rzeczy się toczą dalej, także tego się nie da zadekretować z góry.
To jest projekt w języku polskim, ale nic nie stoi na przeszkodzie, by wykorzystać oprogramowanie do terapii w innych językach...
MK: Absolutnie tak, jest to tylko kwestia przetłumaczenia, dostosowania do potrzeb grup zagranicznych, natomiast jest jak najbardziej możliwe i wykonalne.
MJ: Na pewno w porozumieniu z logopedami obsługującymi tamte strefy językowe, na pewno chcielibyśmy zacząć od języków takich jak: hiszpański, angielski, francuski, niemiecki, rosyjski, a być może np. chiński to już byłby zupełnie inny zestaw wyzwań lingwistycznych i logopedycznych. O tym jeszcze nic nie wiemy, natomiast w tym kierunku ten rozwój powinien następować, żeby to narzędzie mogło być prawdziwie globalne, a osobną zupełnie kwestią jest zaadoptowanie tego na potrzeby populacji starszej, czyli terapia demencji. Tu niezależnie od języka potrzeba dla starzejących się społeczeństw jest ewidentna.
