"Jesteśmy dyskryminowani, bo jesteśmy mniejszością mniejszości" - mówili pacjenci z rzadkimi chorobami podczas konferencji zorganizowanej w ich sprawie w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. Chcą kompleksowej opieki we wszystkich obszarach życia. Ich żądania w formie postulatów zostaną przedstawione premierowi.

Czy Warszawa musi być "kulawa"? "Nawet przy Sejmie są bariery"

Kulawość Warszawy najbardziej widać z perspektywy wózka inwalidzkiego, ale „dopada” również rodziców prowadzących wózki z dziećmi, turystów ciągnących walizki na maleńkich kółeczkach i chyba nas wszystkich w naszej codzienności. Z tą „kulawością” postanowiła pokłócić się Iza Sopalska – młodziutka... czytaj więcej

Zawsze kiedy organizuję debatę publiczną to jej efektem jest wystąpienie publiczne. Ponieważ poruszono tu wiele spraw leżących w kompetencjach różnych resortów tym razem wystąpię do Prezesa Rady Ministrów - obiecała profesor Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich. Zorganizowana przez nią debata jest efektem zderzenia dwóch światów - chorych z administracją. Doszłam do wniosku, że konieczne jest połączenie różnych wątków i zorganizowanie czegoś w rodzaju rozprawy administracyjnej - tłumaczy profesor Irena Lipowicz.

Chorzy w tej debacie pełnią rolę doradczą, bo nikt inny lepiej niż oni sam, nie rozumie ich potrzeb. Tym bardziej, że każdy przypadek rzadkiej choroby jest indywidualny i każdy wymaga innego podejścia. Jednym chorym potrzebne są leki, innym rehabilitacja, a jeszcze innym transport czy pomoc socjalna. Np. pacjenci z metaboliczną chorobą Gauchera chcieliby przyjmować leki w domu - tak jak dzieje się to na Zachodzie. Niektórzy z nas muszą jechać nawet sto kilometrów, by przyjąć lek. Ich życie uzależnione jest od kolejnych dawek, przez co nie pracują czy nie edukują się - mówi Wojtek Oświeciński jeden z chorych. Podaje przykład Polaka z chorobą Gauchera, który w Londynie sam sobie aplikuje kolejne porcje leku. Leczenie w domu to mniejsze koszty - zauważa pan Wojtek.

Z kolei pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni, którzy nie korzystają z terapii lekowej, chcieliby specjalistycznej fizjoterapii. Potrzebujemy fizjoterapii nie na chwilę, ale na cały czas, po to, by nasz stan się nie pogorszył - mówi Aleksander Janiak jeden z chorych. Trzeba pamiętać, że fizjoterapeuta to nie rehabilitant czy masażysta - dodaje pan Aleksander. By zapewnić sobie terapię zbiera pieniądze z 1 procenta lub płaci za nią z własnej kieszeni. 

Jeszcze inne potrzeby mają rodzice 44-letniego mężczyzny z fenyloketonurią. Mają około 70 lat, są inwalidami. Mimo to, gdy brakuje im pieniędzy dorabiają na śmieciowych umowach, by zapewnić choremu synowi właściwą dietę i leki. Marzą o kompleksowej opiece lekarskiej w jednym miejscu, transporcie dla chorego syna i większej rencie socjalnej. Ciężko nam, bo wydajemy dużo na leki - mówi Jan Rędaszka ojciec chorego mężczyzny. Minister finansów może wyliczać różne cuda, ale tu nie poradziłby sobie - dodaje.

Chorzy dotknięci rzadkimi chorobami chcieliby osobnego departamentu, który zajmowałby się wszystkimi ich sprawami. Mają dość biegania od resortu do resortu, od instytucji do instytucji. Liczą też na Narodowy Plan Chorób Rzadkich, nad którym resort zdrowia pracuje od dwóch lat. Plan ma obejmować różne obszary - od leczenia, opieki społecznej, poprzez finanse, a na świadomości społecznej skończywszy. Według ministerstwa jest już gotowy. Trwa właśnie jego adaptowanie do polskiego prawa , co niestety może potrwać kolejne lata.  Chorzy mówią, że resort zdrowia boi się wprowadzenia planu przez jego kompleksowość. Zachęcają jednak ministerstwo do działań - mówią, że wdrożenie założeń dokumentu w życie otworzy im drzwi do nowego życia.

W sumie w Polsce jest ok. 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. Zgodnie z definicją Parlamentu Europejskiego, choroby rzadkie to takie, których częstość występowania nie przekracza progu pięciu chorych na 10 tysięcy osób; wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażają życiu. Chorób rzadkich jest około 8 tys., z czego wynika, że choć każda z nich jest rzadka, razem stanowią istotny problem społeczny, dotykający nawet ok. 1,5 - 2 proc. populacji. Wedle szacunków Komisji Europejskiej w Unii takich chorych może być od 27 - 36 milionów, w Polsce zaś - ok. 2 - 3 milionów.

Monika Gosławska