W przypadku młodych pacjentów z chorobami rzadkimi wsparcie psychologiczne jest równie ważne, jak leczenie fizyczne – przekonują lekarze. Specjaliści z różnych dziedzin biorą udział w XII międzynarodowej konferencji „Choroby rzadkie – razem przekraczamy granice” w Białobrzegach pod Warszawą. Niestety, dostępność takiego wsparcia pozostawia wiele do życzenia. „To jest pięta achillesowa systemu. Wsparcie psychologiczne powinno być dostępne, wtedy kiedy jest potrzebne, a nie za 3 miesiące, bo takie są terminy” - zaznaczał dr Zbigniew Żuber ze szpitala dziecięcego św. Ludwika w Krakowie.