"Bardzo nie lubię w rozmowach z ludźmi stwierdzeń, że staramy się żyć normalnie. Nie lubię tego określenia i uważam, że żyjemy normalnie i funkcjonujemy normalnie. Tylko obowiązków jest więcej. Życie ze świadomością przedwczesnej śmierci dziecka nie jest proste, ale musimy się z tym liczyć” – mówi w rozmowie z RMF FM Katarzyna z Krakowa, mama 6-letniej Wiktorii chorej na mukowiscydozę. Rozmawiamy o planach i marzeniach. O codziennym życiu śmiertelnie chorego dziecka i o tym, jak drobne rzeczy mogą sprawić, że to życie będzie nie tylko odrobinę bardziej radosne.
Michał Dobrołowicz, RMF FM: Twoja córka, Wiktoria ma 6 lat. Wiem, że mukowiscydozę zdiagnozowano u niej cztery lata temu. Czy Wiktoria chodzi do szkoły?
Katarzyna z Krakowa, mama 6-letniej Wiktorii chorej na mukowiscydozę: Wiktoria ma nauczanie indywidualne. W związku z tym codziennie oprócz normalnych obowiązków takich jakie mają zdrowe dzieciaki, przygotowujemy się do wizyty nauczyciela. Później lekcje odbywają się w domu. Do tego wszystkiego trzeba dołożyć codzienne obowiązki związane z leczeniem Wiktorii. Leczenie tej choroby polega głównie na wykonywaniu inhalacji i drenaży. Mówiąc językiem bardziej ludzkim, polega to na ćwiczeniach oddechowych, ruchowych, podawaniu leków.
To zajmuje dużo czasu?
Tak. Opieka nad Wiktorią jest bardzo czasochłonna. To jest ogrom czasu poświęconego ćwiczeniom, inhalacjom. Moja córka wymaga specjalnej diety, przygotowywanie specjalnych posiłków, podaży leków. Tak naprawdę, to jest całodzienna praca od rana do wieczora. Praca nad tym, że by ona była zdrowa, żeby była w dobrej kondycji.
Jak wyglądało życie Wiktorii jeszcze przed zdiagnozowaniem mukowiscydozy?
Wiktoria została zdiagnozowana w drugim roku życia, a więc cztery lata temu. Ma teraz sześć lat i tak naprawdę do momentu diagnozy bardzo często chorowała. Były to choroby głównie górnych dróg oddechowych, a więc nie te typowe, kojarzone z mukowiscydozą, a więc nie zapalenia płuc. Ona cierpiała na przewlekły katar i to było coś, z czym nie mogliśmy sobie w żaden sposób poradzić.
Po dwóch latach, zupełnie przypadkowo trafiliśmy do kolejnego już specjalisty. Chcieliśmy pomóc naszej córce i szukaliśmy wszędzie. Dopiero po tych dwóch latach padła ta właściwa diagnoza i od tamtego momentu Wiktoria zaczęła być właściwie leczona.
Wiktoria ma teraz sześć lat. Co będzie za lat dziesięć?
Wyobrażam sobie, że za dziesięć lat skończy szkołę, pójdzie na studia, a z czasem założy rodzinę. To są takie normalne marzenia, pewnie tak jak każdej innej mamy. Bardzo nie lubię w rozmowach z ludźmi stwierdzeń, że staramy się żyć normalnie. Nie lubię tego określenia i uważam, że żyjemy normalnie i funkcjonujemy normalnie. Tylko obowiązków jest więcej.
Życie ze świadomością przedwczesnej śmierci dziecka nie jest proste, ale musimy się z tym liczyć.
To co powiedziałaś o planach to są marzenia czy raczej bardzo prawdopodobny scenariusz?
Bardzo prawdopodobny i realny scenariusz. Tak mówią też lekarze, że to normalne i zwykłe życie.
Szkoła, studia, potem rodzina - takie perspektywy są przed Wiktorią?
Mam nadzieję i cały czas wierzę, że tak właśnie będzie. Nad tym pracuję. Faktycznie leczenie tej choroby jest na coraz wyższym poziomie. Mam nadzieję, że za 10 lat Wiktoria będzie w dobrej kondycji i będzie funkcjonować tak jak przeciętny, zdrowy człowiek.
Zobacz bloga, którego prowadzi sześcioletnia Wiktoria chora na mukowiscydozę
Pewnie do tego przydałyby się pieniądze, które mają wpłynąć na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Widzisz realne przełożenie tych pieniędzy na sytuację takie jak twoja i innych osób będących w podobnej sytuacji?
Jak najbardziej. Wiktoria bardzo korzysta z pomocy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Po prostu: materialnie, przy zakupie leków, sprzętu rehabilitacyjnego. To jest też pomoc przy remoncie mieszkania. To jest fizyczna i realna pomoc.
Mówisz o tym, co się wydarzy za kilka, kilkanaście lat. Jeśli tak będzie - mocno ci tego życzę - i Wiktoria pójdzie na studia, założy szczęśliwą rodzinę, to będziesz miała więcej czasu dla siebie? Twój kalendarz zacznie być wypełniony Twoimi planami?
Myślę, że na pewno. Teraz też walczę o to, żeby mieć jak najwięcej czasu dla siebie, aczkolwiek faktycznie opieka nad Wiktorią jest dla mnie najbardziej istotna.
Pracujesz dodatkowo, dorywczo, czy po prostu jesteś dla Wiktorii?
W całości jestem dla Wiktorii. Faktycznie jest bardzo ciężko, bo choroba i leczenie kosztują, ale opieka nad Wiktorią jest tak czasochłonna, że na chwilę obecną staram się jej całkowicie poświęcić.
Czy Wiktoria może być aktywna fizycznie?
Wiktoria powinna być aktywna fizycznie. Tak się dobrze składa, że jest dziewczynką bardzo energiczną. Uwielbia tańczyć, uwielbia śpiewać, uwielbia jeździć na rowerze. Jest bardzo aktywna fizycznie, a to jak najbardziej wpływa pozytywnie na jej stan zdrowia.
Gdybyśmy chcieli spełnić marzenie Wiktorii to co moglibyśmy zrobić, żeby pojawił się uśmiech na jej twarzy?
Jestem pewna, że radość Wiktorii sprawiła by obecność na koncercie Violetty, którą uwielbia. Śpiewa jej piosenki, a w najbliższym czasie Violetta będzie w Polsce. To jest jej marzenie i jestem pewna, że na pewno bardzo by się cieszyła, gdyby się spełniło.
Będziemy o tym pamiętać. Jakby tutaj była Wiktoria, to dałoby się zauważyć patrząc na nią, że jest chora mukowiscydozę? To ją jakoś wyróżnia?
Absolutnie nie można po Wiktorii, przynajmniej w jej stanie i w jej kondycji fizycznej, zauważyć tej choroby. Często spotykam się z wypowiedzią, że po niej tej choroby nie widać. Ludzie słysząc, że cokolwiek jej dolega, po prostu się dziwią. Jest w bardzo dobrej kondycji.
Takiej kondycji jej życzę. Dziękuję za to spotkanie.
Dziękuję.
