Rodzice dzieci z zespołem Huntera nie będą mogli uczestniczyć w postępowaniu wykreślania z listy leków refundowanych jedynej terapii ratującej życie ich dzieci. Chcieli poznać uzasadnienie i motywy ministra zdrowia, który rozpoczął procedurę usunięcia leku z listy.

Minister Bartosz Arłukowicz w rozmowie z reporterem RMF FM tłumaczy, że tak zwana procedura refundacyjna dotycząca wpisywania jak i usuwania leków, nie przewiduje udziału w nich stowarzyszeń pacjentów. Uczestniczą w niej jedynie urzędnicy i eksperci.

Nikt nikomu nie chce niczego odebrać. Agencja Oceny Technologii Medycznych służy właśnie temu, aby oceniać, czy określone procedury medyczne są efektywne i czy przynoszą oczekiwany skutek. I to jest mój obowiązek, aby poddawać ocenie agencji różne procedury. I to jest standard postępowania. Zaś sam proces umieszczania leków na liście refundacyjnej w programach lekowych jest to bardzo poważna i skomplikowana procedura. Pracuje nad takimi rozwiązaniami komisja ekonomiczna także Agencja Oceny Technologii, która wydaje swoje rekomendacje. To jest bardzo poważna i skomplikowana procedura, gwarantująca bezpieczeństwo leków dla pacjenta - powiedział Mariuszowi Piekarskiemu szef resortu zdrowia.

Rodzice dzieci chorych na zespół Huntera chcą uczestniczyć w postępowaniu wykreślania z listy leków refundowanych jedynej terapii ratującej życie ich dzieci. Chcą poznać uzasadnienie i motywy ministra zdrowia, który rozpoczął procedurę uchylania decyzji refundacyjnej. Poparła ją także Agencja... czytaj więcej

Mariusz Piekarski: Skoro są stroną i jak oni piszą pan chce im odebrać leczenie dzieci jedynym skutecznym lekiem to chcą wiedzieć dlaczego. Na podstawie jakich dokumentów? 

Bartosz Arłukowicz: Agencja Oceny Technologii Medycznych przeprowadza badania określonych procedur, leków medycznych. Ocenia też ich skuteczność. Robi to po to, aby pacjenci otrzymywali leki bezpieczne i efektywne. Procedura umieszczania leku na liście refundacyjnej obudowana jest bardzo skomplikowanymi procedurami. To jest standard nie tylko polski, ale europejski i decyzja o tym, czy decyzja o tym, czy lek może być podawany bezpiecznie pacjentom, czy może być refundowany uczestniczą zawsze eksperci oraz negocjatorzy, którzy prowadzą rozmowy z koncernami farmaceutycznymi. To jest procedura jasna i opisana i ona mówi bardzo wyraźnie kto uczestniczy w procedurze wprowadzenia leku na listę refundacyjną. 

Rodzice chorych dzieci czekają teraz na pisemną odpowiedź ministra zdrowia i wtedy zdecydują, co robić dalej.