Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią około 2 tys. osób - głównie dzieci i osoby młode. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych gęstego i lepkiego śluzu, który zatyka drogi oddechowe. Choroba wyniszcza cały organizm. Powoduje nieodwracalne uszkodzenie płuc, a w efekcie prowadzi do śmierci w bardzo młodym wieku.
Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania. Gruczoły potowe wydalają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. "słony pot").
Sytuacja chorych na mukowiscydozę w Polsce jest bardzo trudna. System opieki nad chorymi dalece odbiega od europejskich standardów, przez co chorzy w Polsce żyją średnio około 22 lata, podczas gdy chorzy w Wielkiej Brytanii nawet 41 lat.
Większość rodzin boryka się z problemami finansowymi. Zapewnienie choremu dziecku warunków do leczenia przekracza ich możliwości. Wraz z postępem choroby wzrastają potrzeby pacjenta, pojawiają się choroby towarzyszące, a tym samym konieczność przyjmowania większej ilości leków. Miesięczny koszt leczenia, jaki ponosi rodzina chorego, w zależności od zaawansowania choroby sięga od 1 tys. do 6 tys. zł.
Ważne jest także dostosowanie warunków na oddziałach leczących chorych na mukowiscydozę do standardów europejskich. Ośrodki takie powinny dysponować odpowiednią liczbą jednoosobowych sal wyposażonych w pełny węzeł sanitarny. Jest to warunek uniknięcia zakażeń krzyżowych, uznanych za jedną z głównych przyczyn szybkiego pogarszania się stanu zdrowia i przedwczesnej śmierci. Niestety, pomimo starań środowiska lekarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w Polsce jak dotąd nadal nie ma ani jednego oddziału i przychodni, które gwarantowałyby chorym bezpieczne leczenie.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla video
(mpw)