Rusza właśnie piętnasta edycja "Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy". Odbędzie się pod hasłem "MUKOWISCYDOZA - 20 lat pomagamy im dorosnąć".

REKLAMA

W Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym.

Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla video

Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życiem nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych. Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają tez trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.

Mukowiscydoza atakuje najsilniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Zalegająca wydzielina jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego tj. zapalenia płuc i oskrzeli, stopniowego zmniejsza wydolności płuc, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności ich przeszczepu. Niezbędnie jest podawanie leków upłynniających wydzieliną i codzienną fizjoterapią układu oddechowego. W obrębie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia.

W ramach kampanii społecznej XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

  • w 22 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 - 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
  • dzięki współpracy z firmą MEDGEN od 29.02.2016. zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych) - zapisy: nr tel. 512 40 90 90. Pierwsze 30 osób będzie mogło wykonać badanie bezpłatnie po podaniu hasła: Fundacja MATIO. W dniu 03 marca 2016r (czwartek) w godzinach 10:00-13:00 CM MedGen uruchamia infolinię (512 40 90 90). Na pytania będzie odpowiadał lekarz genetyk - dr Krzysztof Szczałuba.
  • 27 lutego w Szczecinie w Galerii Handlowej "Turzyn" w godz.12.00 - 18.00 odbędzie się piąta już "Dolina Mukolinków" - dzień pełen zabawy, występów artystycznych, kiermaszy. Dochód z akcji zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji dzieci z woj. zachodniopomorskiego.
  • odbędą się kwesty i koncerty charytatywne, spotkania edukacyjne oraz inne inicjatywy lokalne
  • W dniach 29.02-04.03 w Krakowie na trasie Czerwone Maki - Krowodrza Górka będzie jeździł specjalny tramwaj nr 18, w którym wolontariusze PCK oraz Fundacji Matio będą kwestowali na rzecz podopiecznych
  • Fundacja Matio przy współpracy z firma BG B.H.U. MedycznyDlaDzieci zaprasza na "praktyczne warsztaty fizjoterapeutyczne dla opiekunów chorych na CF"które odbędą się 5.03.2016 we Wrocławiu.
  • 28.02 odbędzie się w Białymstoku spotkanie edukacyjne rodziców oraz chorych dorosłych z Podlasia.
  • 29.02 o godz. 13:00 odbędzie się konferencja prasowa w IGiCHP w Warszawie na ul. Płockiej.
  • 2.03. odbędą się warsztaty Młodej Farmacji w Krakowie
  • 4.03. odbędzie się spotkanie ze studentami IFMSA w Centrum Dydaktyczno Konferencyjnym w Krakowie