Urzędnicy z Lublina żądają potwierdzenia nieuleczalności dzieci chorych na zespół Downa. Komisja do Spraw Orzekania o stopniu niepełnosprawności wydaje swoje orzeczenia tylko raz na trzy lata. A przecież powszechnie wiadomo, że zespół Downa jest nieuleczalną chorobą genetyczną.
Twoja przeglądarka nie obsługuje standardu HTML5 dla audio
Dlaczego rodzice muszą to przechodzić tyle razy, skoro za zawsze podstawą wydania orzeczenia jest to samo badanie genetyczne wykonane po urodzeniu dziecka? - zastanawia się pani Kinga, matka chorego Michała.
Joanna Jakóbczyk z Wojewódzkiej Komisji do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności w Lublinie tłumaczy w rozmowie z reporterem RMF FM Krzysztofem Kotem, że oprócz zespołu Downa, chorym dzieciom towarzyszą również inne schorzenia. Dlatego lekarz musi małego pacjenta dokładnie zbadać. Sprawdzić, jak się rozwija i czy rodzice opiekują się nim w odpowiedni sposób.
Ale te argumenty nie trafiają do pani Kingi. Dlaczego za każdym razem muszę udowadniać coś co jest oczywiste? - pyta retorycznie. Z tego też powodu pani Kinga odwołała się od decyzji miejskiego zespołu i wygrała w wojewódzkim zespole. Uzyskała decyzję o stopniu niepełnosprawności do 16. roku życia. Czyli tak, jak przewidują przepisy.
Przepisy ułatwiające rodzicom i tak niełatwe życie z chorymi dziećmi są. Szkoda tylko urzędnicy nie chcą z nich skorzystać.