Projekt ustawy "Za życiem" prawie gotowy. Co zawiera?

Najważniejsze zmiany dotyczą kwestii okołoporodowych. Zbieramy przepisy z różnych aktów prawnych i zgodnie ze zdefiniowanymi brakami regulacyjnymi porządkujemy wsparcie dla kobiet, których dzieci mają wady letalne - wskazał Wdówik.

Jak dodał, chodzi m.in. o to, że nie w każdym województwie są hospicja perinatalne.

Do tego nie mają mocnego zabezpieczenia finansowego i umocowania prawnego, by wejść do szpitali. To wiąże się z innym problemem: braku wiedzy i otwartości ze strony lekarzy. Albo takiego ich sformatowania, że nie tylko wadę letalną, ale każdą niepełnosprawność uznawali dotąd często za przesłankę do aborcji. Dla mnie to niedopuszczalne - podkreślił.

Rodzice zmagają się traumą. Również, gdy na świat przychodzi dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Nie wiedzą, co zrobić, gdzie pójść. W biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych postulujemy, że szpital powinien mieć dla takich rodzin gotową ścieżkę. Np. co w sytuacji, gdy rodzi się człowiek z dysfunkcją ruchu, słuchu? Rodzice muszą wiedzieć, że w ich mieście są organizacje oferujące konkretny rodzaj rehabilitacji. Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami i zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia - mówił pełnomocnik rządu.

Wskazywał, że projekt "Za życiem" zakłada również podwyższenie jednorazowego świadczenia wypłacanego przy porodzie, które dziś wynosi 4 tys. zł.

W programie "Za życiem" była wpisana i niewykonana do tej pory polityka informacyjna w postaci portalu. Nie zadziałała. Chcemy, jako biuro pełnomocnika, to przejąć od kancelarii premiera i uruchomić jako usługę na miarę XXI w. Z jednej strony będzie możliwość samodzielnego pozyskania informacji ze strony internetowej, z drugiej - powstanie infolinia dająca możliwość skorzystania z rozmowy z asystentem, który poza odpowiadaniem na pytania techniczne będzie miał też przygotowanie psychologiczne. W jednym miejscu będzie wiedza z zakresu medycyny, prawa, dostępu do świadczeń, w jakim zakresie komu przysługuje, a także wsparcie psychologiczne. Chcemy też zmienić wpisanego w programie "Za życiem" asystenta rodziny, który różnie działał. W porozumieniu z Ministerstwem Edukacji przeprofilowujemy tę usługę na doradcę rodziny - zapowiedział Wdówik.

Wskazywał, że doradca rodziny będzie przedłużeniem infolinii, specjalistą osadzonym w wiodących ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (WOKRO). Do doradcy będzie można trafić dzięki informacji z infolinii lub od lekarza w szpitalu.

Będzie to człowiek, który poprowadzi rodzinę przez pierwsze lata życia dziecka do czasu wejścia w szkołę i w okresie szkolnym. Na razie myślimy o uruchomieniu doradców do wieku szkolnego. Doradca musi mieć też przygotowanie, by radzić sobie z traumą ludzi, którzy się do niego zgłoszą - dodał. 

Doradca ma przejść przygotowanie do zawodu na studiach podyplomowych.

Środki na to mają iść z Ministerstwa Edukacji i Nauki i PRFON. Pierwsi doradcy mają się pojawić w 2023 roku. Nie zrobimy cudów, ale jeśli dziś jest w kraju ok. 400 WOKR-ów, to w każdym powinien być taki doradca. Docelowo - w każdym powiecie przynajmniej jeden. Choć np. w Warszawie powinno ich być ze 20. Ich liczba powinna być uzależniona od liczby mieszkańców - podkreślił Wdówik.

Zapowiedział, że "pewnie nie dłużej niż za dwa miesiące" projekt ustawy "Za życiem" powinien być w Sejmie. To proceduralnie trwa, bo zaangażowanych jest tyle resortów i organizacji - wskazał wiceminister.