„O czym pani marzy?” – to pytanie padło w domu Pani Marioli podczas wizyty Wolontariuszy Szlachetnej Paczki. Kobieta nie pamięta już, ile czasu rozmawiała z nimi o kosztach rehabilitacji, sprzęcie, z którego wyrasta jej syn, zmęczeniu i trudnej codzienności. W głowie zostało pytanie o marzenia. To właśnie ono sprawiło, że pierwszy raz się otworzyła i zaczęła opowiadać o sobie.
Odwiedzamy Panią Mariolę i Mikołaja kilka miesięcy po tym spotkaniu, by porozmawiać o marzeniach, codzienności i o tym, co zmieniło się od wizyty Wolontariuszy Szlachetnej Paczki.
„Chciałabym żyć w świecie bez chorób”
Pani Mariola ma 35 lat. Jeszcze kilka lat temu pracowała zawodowo i sama angażowała się w pomoc innym. Dziś samodzielnie wychowuje sześcioletniego Mikołaja, to jego potrzeby wyznaczają codzienność. Chłopiec choruje na zespół FOXG1 – rzadką chorobę genetyczną, która wpływa na rozwój układu nerwowego. Mikołaj nie mówi, nie chodzi, wymaga całodobowej opieki. W dwoje mierzą się z codziennością, w której pomagają także dziadkowie.
W czasie rozmowy pani Mariola siedzi na podłodze razem z Mikołajem. Bawią się klockami. Opowiadając, co chwilę odwraca wzrok w stronę syna. Sprawdza, czy Mikołaj siedzi wygodnie, poprawia mu koszulkę, podsuwa klocek do zabawy. Wszystko wykonuje z ogromną czułością i miłością w oczach. Gdy ma pewność, że syn spokojnie się bawi, opowiada:
Chciałabym żyć w świecie bez chorób. To najgorsze, co może spotkać człowieka. Czekasz dziewięć miesięcy na dziecko, rodzi się pozornie zdrowe, a potem pojawia się tyle problemów. Ze wszystkim innym można sobie poradzić. A z chorobą nie da się wygrać.
„Ja mogę tego słowa nigdy nie usłyszeć”
Te najważniejsze marzenia pani Marioli nie wykraczają jednak poza prozę życia. Są o codzienności, o bałaganie, dziecięcych psotach, o rzeczach, od których wielu rodziców chciałoby czasem odpocząć:
Rodzice zdrowych dzieci czasami mówią: “Uspokój się„, “Usiądź”. Ja chciałabym to samo powiedzieć Mikołajowi: ”Siądź na tyłku, nie biegaj„. Gdy rodzic po raz setny słyszy tylko “mamo” i „mamo”, to ja mogę tego słowa nigdy nie usłyszeć.
Pani Mariola zerka na syna, gdy chłopiec podaje jej żółty klocek – uśmiecha się.
Nie wyobrażacie sobie, jak cieszy każdy najmniejszy sukces. Jak Mikołaj potrafi utrzymać w ręce dłużej jeden przedmiot. Wtedy wiem, że moje wstawanie rano, kilometry przejechane na rehabilitację, jeżdżenie od specjalisty do specjalisty nie idzie na marne.
„Mikołaj jest pacjentem, ale jest też dzieckiem”
Ich plan dnia wyznaczają rehabilitacja, wizyty u specjalistów i samopoczucie chłopca. Pani Mariola walczy jednak o to, by Mikołaj nie był wyłącznie pacjentem.
Mikołaj jest pacjentem, ale jest też dzieckiem. Chce się pobawić, zjeść loda. Na miarę swoich możliwości. On też się cieszy, różne rzeczy sprawiają mu przyjemność. On tego nie powie. Musimy do tego dotrzeć.
Te małe momenty, w których odkryje, czego chce jej syn, są dla niej najważniejsze. Często zapominając o sobie, myśli, jak stworzyć bezpiecznie możliwości dla Mikołaja, by mógł być dzieckiem. Różnica polega na tym, że w jego przypadku nawet zwykłe dziecięce przyjemności często wymagają specjalistycznego sprzętu i kosztują wielokrotnie więcej.
Czy moją winą jest to, że chcę sprawić mojemu dziecku przyjemność? Musiałam kupić huśtawkę za ponad trzy tysiące złotych. Ktoś, kto ma zdrowe dziecko, kupi ją za dwieście. Czemu ja mam mu odmawiać przyjemności?
Gdy w kolejce czekają wydatki na leczenie, rehabilitację i ortezy, z których Mikołaj coraz szybciej wyrasta, wybór przestaje istnieć.
Moje zmęczenie w porównaniu do jego jest niczym.
O własnym zmęczeniu mówi niechętnie, wspomina mimochodem. Z dumą podkreśla wysiłek, jaki każdego dnia wkłada jej syn:
Ja go podziwiam, bo ja tylko jestem kierowcą. Ja go tylko odwożę i przywożę. Oczywiście, czuję zmęczenie. Ale moje zmęczenie w porównaniu do jego jest niczym. Bo ja czekam, a to on pracuje.
Cztery lata temu lekarz skierował ją na prześwietlenie nogi. Do dziś nie znalazła czasu, by je wykonać. Czekanie podczas rehabilitacji, o którym wspomina, bywa jedynym momentem, kiedy może na chwilę odpocząć. Opieka nad Mikołajem trwa także w nocy. Jest jeszcze przedszkole. W teorii Mikołaj spędza w nim pięć godzin dziennie. W praktyce często choruje i zostaje w domu.
„Wolałabym być tą osobą, która obdarowuje”
Kto zatrudni matkę, która co chwilę musi brać wolne, bo dziecko jest chore? Przecież pracodawca też chce mieć pracownika, na którym może polegać – opowiada z wyrozumiałością.
Dziś utrzymuje się ze świadczeń i wsparcia bliskiej rodziny. Niecałe 5,5 tysiąca złotych na miesiąc musi wystarczyć im na rachunki i rehabilitację. Po opłaceniu wszystkich kosztów, zostaje im około 360 złotych miesięcznie.
Kiedy sąsiadka zgłosiła ją do Szlachetnej Paczki, nie wierzyła, że ktoś zechce pomóc. Rozmawiając z Wolontariuszami Szlachetnej Paczki, uważała, że ich potrzeb jest zbyt wiele i są zbyt drogie, by ktoś zdecydował się je spełnić. Samo otrzymywanie wsparcia też nie było dla niej od razu takie proste:
Przyjmować pomoc... kiedyś myślałam, że to będzie takie upokarzające. Byłam nauczona, że sama potrafiłam zaspokoić swoje potrzeby. [...] Życie jest przewrotne. Zawsze to ja stałam po tej drugiej stronie. [...] A tu okazało się, że to ja będę potrzebowała pomocy. I to dużej pomocy. Wolałabym być tą osobą, która obdarowuje.
„Nagle okazuje się, że ktoś chce pomóc”
Weekend Cudów pamięta dobrze i opowiada o nim z dużym uśmiechem:
Jak przyjechały wszystkie rzeczy, jak przywiozła je pani Monika [Wolontariuszka Szlachetnej Paczki – przyp. red.], powiedziałam, że jestem w ciężkim szoku, że można tyle rzeczy otrzymać od kogoś.
Do ich domu trafił specjalistyczny sprzęt: elektryczny pionizator, wózek spacerowy, odpowiednie dla Mikołaja zabawki oraz dwie tony węgla. Najcenniejszy okazał się jednak spokój:
Dzięki Szlachetnej Paczce odpadło wiele wydatków. W sierpniu jedziemy na kolejny turnus. Jesteśmy spokojniejsi.
Gdy pytamy, czy chce jeszcze o czymś opowiedzieć, wspomina moment, w którym dowiedziała się, że otrzyma to wsparcie:
Nagle okazuje się, że ktoś chce pomóc. Nie z przymusu. Nie musisz prosić, udowadniać, że potrzebujesz pomocy. Ktoś czyta historię, nie zna nas, nie ocenia, a dochodzi do wniosku, że może faktycznie warto nam pomóc.
„Nie trzeba mieć dużo, żeby się podzielić”
Dlatego sama zachęca, żeby nie bać się pomagać, ale przede wszystkim nie bać się prosić o pomoc:
Warto pomagać na tyle, na ile można. Nie trzeba mieć dużo, żeby się podzielić. A jeśli przychodzi moment, że to my potrzebujemy pomocy, nie warto się wstydzić o nią poprosić.
Marzenie pani Marioli się nie zmieniło. Chciałaby usłyszeć, jak Mikołaj mówi do niej „mamo”. Wie, że tego marzenia nikt nie zapakuje do paczki, ale są też rzeczy, które można dać takim rodzinom jak pani Mariola i Mikołaj: spokój, rozmowę, kilka miesięcy bez lęku, czy wystarczy na rehabilitację.
To właśnie do takich rodzin docierają Wolontariusze Szlachetnej Paczki. Nie odbierają trosk. Dają przestrzeń na rozmowę i szansę, by móc skupić się na walce o to, co w danym momencie jest najważniejsze.
Jeśli chcesz stać się częścią tej zmiany, dołącz do grona Wolontariuszy Szlachetnej Paczki. Wejdź na szlachetnapaczka.pl i wyślij zgłoszenie.
Autor: Natalia Daniło
