Pacjenci chorzy na czerniaka sami próbują zdobyć lek, który może przedłużyć im życie. W internecie apelują, by rodziny chorych, którzy zmarli na tę chorobę, przekazali preparat tym, którzy jeszcze mają szansę. To odpowiedź na decyzję Ministerstwa Zdrowia, które od 1 marca nie refunduje terapii wszystkim chorym.
Lek o nazwie Wemurafenib ma być dostępny tylko w tak zwanej pierwszej linii leczenia. To oznacza, że pozbawieni terapii tym lekiem będą chorzy, u których stosowano już inne formy leczenia. A dla wielu pacjentów podanie tego leku jest ostatnią szansą na przedłużenie życia.
Chodzi o ponad 100 osób, u których rocznie diagnozowany jest zaawansowany czerniak przerzutowy wraz z mutacją genową. Taka odmiana czerniaka jest bardziej agresywna i dotyka częściej ludzi młodych. Tym bardziej dla pacjentów niezrozumiała jest decyzja, by z programu lekowego wykreślić podawanie leku dla części chorych.
Dlatego Fundacja Onkologiczna zbiera sygnały o tym, kto nieodpłatnie może przekazać lek pacjentom, którzy jeszcze na niego liczą.
Chcemy dać szansę tym, którym ta inna lista refundacyjna ją zabiera - mówi Magdalena Kręczkowska z fundacji. To w przypadku osoby młodej, gdzie jest małe dziecko jest niezmiernie ważne. Tam się modlą o każdy dzień, naprawdę - mówi Kręczkowska i opowiada historię młodego mężczyzny, któremu lek przedłużył życie o 7 miesięcy.
To zła decyzja, niezgodna z wiedzą medyczną - tak postanowienie Ministerstwa Zdrowia, które ogranicza pacjentom z czerniakiem dostęp do leku komentuje onkolog prof. Piotr Rutkowski z warszawskiego Centrum Onkologii. Przewiduje on mniej możliwości leczenia dla pacjentów, których czeka nawrót tej choroby. To nie przyczynia się do poprawy jakości leczenia chorych. Stwarza mniej możliwości lekarzom. Medycznie moglibyśmy dokonać innego uwagę. Po co zmieniać coś, co działa dobrze? - pyta profesor.
Zdaniem urzędników z Ministerstwa Zdrowia nie pojawiły się żadne nowe dowody naukowe, potwierdzające skuteczność terapii tym lekiem w II linii leczenia czerniaka, czyli w sytuacji, gdy chorzy pierwotnie byli już poddani zupełnie innej terapii.
"Agencja Oceny Technologii Medycznej stwierdziła, że jakość nowo opublikowanych badań pierwotnych można ocenić jako niską, które nie pozwalają na porównanie wyników z inną terapią. Brak jest dowodów, które uzasadniałyby zastosowanie Wemurafenibu również w II linii leczenia" - odpowiedziało na zapytanie naszego dziennikarza biuro prasowe resortu zdrowia.
Według ministerstwa, chociaż dwa lata temu po batalii objęto refundację wszystkich, dając wybór lekarzom, teraz zawężono grupę chorych, "bo tylko terapie poparte dowodami możemy finansować". Tak tłumaczy to wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki. Dostępne badania i wiedza naukowa na temat tych technologii sugeruje, że one mają nieudowodniony wpływ na życie i zdrowie pacjentów - dodaje.
Z zarzutem braku wiarygodnych badań nie zgadza się onkolog, wybitny specjalista w leczeniu czerniaka prof. Piotr Rutkowski z Centrum Onkologii w Warszawie.
Ponad połowa chorych była leczona w kolejnych liniach leczenia, nie w pierwszej tym właśnie lekiem i miała takie same wyniki jak chorzy leczeni w pierwszej linii - tłumaczy.
Fundacja Onkologiczna apeluje do wszystkich osób, które mają lek, o kontakt. Maile można kierować na adres: magdalena.kreczkowska@fundacja-onkologiczna.pl.
(abs)
