„Przez nią rozpadło się moje małżeństwo”. Migrena to walka o każdy dzień

Anna Zakrzewska, RMF FM: Od jak dawna choruje pani na migrenę?

Na migrenę choruję od 3. roku życia. U mnie to jest podłoże genetyczne, bo wszystkie kobiety w mojej rodzinie na nią chorują. U mnie dodatkowo z czasem dojrzewania doszły także kwestie migren hormonalnych.

W jakim wieku zdiagnozowano u pani tę chorobę?

Problemem ze zdiagnozowaniem było to, że kiedy byłam dzieckiem było to przez lekarzy bagatelizowane. Podchodzili oni do tego na zasadzie: "paluszek i główka to szkolna wymówka", że pewnie nie chce mi się uczyć i chodzić do szkoły, a poza tym mówili, że głowa boli wszystkich i że mam nie przesadzać. Tak naprawdę moje migreny zostały zdiagnozowane jak miałam 24 lata. Ja oczywiście przez cały czas podejrzewałam, że to może być ta choroba, ale dopiero kiedy wybrałam się po raz kolejny do lekarza i trafiłam stricte do neurologa, przeprowadził on wszystkie potrzebne badania. Okazało się, że jest to migrena lekooporna, czyli jedna z najcięższych postaci migreny. Chorując na nią jest bardzo ciężko znaleźć sposób, żeby złagodzić jakoś ten ból. Przeszłam przez szereg różnych leczeń: przez przeciwciała monoklonalne, przez leczenie toksyną botulinową. Żeby zapanować nad moim bólem musiałam brać naprawdę duże dawki leków. Ale niestety jest to błędne koło, bo doprowadza to do tego, że zaczynają się tzw. bóle z odbicia, polekowe.

Do czego to doprowadziło?

Po paru latach brania leków zaczęły się pojawiać u mnie kwestie uzależnienia od tych leków. I to jest kolejny problem, z którym mierzą się migrenowcy, czyli strach. Jak zaczyna boleć nas głowa, to od razu sięgamy po tabletkę, bo mamy krótki czas na reakcję. Jeśli nie weźmiemy jej od razu, to trudno jest nam później zwalczyć ten ból. Więc zaczynamy wpadać w to błędne koło i gdy pojawia się ból polekowy zaczynamy brać kolejną tabletkę i kolejną. I tak w kółko. Wtedy nasz organizm uodparnia się na dane dawki, więc bierzemy je coraz większe i wtedy wiele migrenowców kończy z uzależnieniem od kodeiny. Tak było też w moim przypadku.

Jak wygląda życie z migreną? Czy to jest tak, że ta głowa boli cały czas, czy są to pewne napady?

To jest bardzo indywidualna kwestia. Za migrenę uznaje się ból, który trwa od 7 do 32 godzin. U mnie najdłużej trwał nawet 2 tygodnie. Codziennie był ból głowy, nudności, brak apetytu. W tamtym czasie bardzo schudłam, dodatkowo byłam wtedy w ciąży, więc wylądowałam ostatecznie na SORze. Przeważnie są to bóle dwu-, trzydniowe. Ale może być też tak, że ten ból występuje dwa dni, jest jeden dzień przerwy i kolejne dwa dni bólu. W takim schemacie doszłam kiedyś do 26 dni z bólem w miesiącu.

A jak ta migrena wpływa na relacje? Podejrzewam, że mając taki napad trudno myśleć o pracy, wyjściu z psem, a co dopiero nawiązywaniu relacji?

W moim przypadku był czas, że musiałam zrezygnować z pracy, wpadłam w silną depresję. Migrena była też jedną z przyczyn, przez którą rozpadło się moje małżeństwo. Nie miałam też siły, żeby zajmować się dzieckiem. Kiedy moja córka miała kilka miesięcy, miałam tak silny napad migreny, że wymiotowałam 15 minut w toalecie, a ona siedziała obok mnie i płakała. Nawet nie wiem, jak razem z nią na rękach przeszłam do jej pokoiku i jeszcze na tyle musiałam być przytomna, że położyłam ją z zabawkami, żeby się nimi zajęła i zasnęłam obok na podłodze. Obudziła mnie dopiero moja mama, po którą musiałam instynktownie zadzwonić. Migrena wywołała u mnie także stany lękowe. Bo jak jest się kilka miesięcy z rzędu z bólem, to jak pojawia się ten dzień, w którym bólu już nie ma, to człowiek budzi się z myślą, czy jak coś zrobię, jak coś zjem, jak gdzieś wyjdę, to ta głowa znowu nie zacznie boleć. Musimy zdać sobie sprawę z tego, że migrena jest drugą co do chorób neurologicznych, która powoduje niepełnosprawność. Zarówno w Polsce, jak i na świecie. Różnica jest taka, że u nas w Polsce nie jest ona jeszcze traktowana na tyle poważnie, by chorując na nią uzyskać jakikolwiek stopień niepełnosprawności.

Ile prawdy jest w tym, że osobę chorującą na migrenę może zrozumieć tylko druga osoba, która na nią choruje?

Moim zdaniem jest w tym sporo prawdy. Ja zawsze, kiedy staram się opisać, co się czuje podczas silnego napadu migreny osobie, która nigdy jej nie doświadczyła, sugeruje żeby wyobraziła sobie swojego najgorszego kaca w życiu i pomnożyła go razy kilka. Wtedy w jakimś stopniu można zobrazować to, co czujemy my migrenowcy. Natomiast rzeczywiście ta choroba nadal nie jest na tyle poważnie traktowana przez społeczeństwo. My - dzięki możliwościom komunikowania się przez internet - zaczęliśmy tworzyć swoje społeczności, w których możemy poużalać się nad sobą, napisać post, że mamy cięższy dzień i poprosić, żeby ktoś wsparł nas dobrym słowem. To dużo daje. I generalnie, takie wsparcie drugiej osoby jest bardzo potrzebne. Na przykład żeby pracodawca - który wie, że jego pracownik choruje na migrenę i widzi, że zaczyna on mieć objawy bólu - może podał mu zwykłą szklankę z wodą, pomógł znaleźć tabletkę w torebce albo zaproponował, czy nie odwieźć go do domu. To oczywiście nie zmniejszy bólu tej osoby, ale bardzo jej pomoże pod względem psychicznym. I o tym powinniśmy pamiętać.