Prof. Irena Jankowska: Nie zabieraj narządów do nieba. One dają życie

Maciej Pałahicki RMF FM: W Małym Cichym kończy się "Przeszczepiada" - wyjątkowy obóz narciarski dla dzieci po przeszczepach i ich rodziców, którzy często byli dawcami narządów. Na stoku narciarskim nie różnią się jednak w żaden sposób od osób zupełnie zdrowych...

Prof. Irena Jankowska: Dla nas jest to niesamowicie ważne, dlatego że jako lekarze widzimy potem dzieci, które normalnie egzystują: chodzą do szkoły, jeżdżą na nartach. Mam pacjentów, którzy tańczą w zespołach, grają na jakiś instrumentach i jak choćby tutaj jeżdżą na nartach. Dla nas to jest ogromna radość. Jak ich widzę, to się cieszę.

Ktoś kto patrzy na nich z boku na stoku narciarskim, nawet nie może się domyślić, że to są dzieci po tak trudnych przejściach.

My nawet nie wiemy, po jak wielkich przejściach. Ci rodzicie przeszli wielokrotnie bardzo trudną drogę. Najpierw dowiedzieli się, że ich dziecko jest chore. To już jest ogromny szok. Rodzi się dziecko - masa ciała jest doskonała, długość ciała wspaniała, po prostu piękne dziecko. Później nagle dowiaduje się, że to ich wspaniałe dziecko jest chore. Dlaczego jest chore? Co stało się złego? Czy to z mojej winy? Przechodzą okres buntu - nie, moje dziecko na pewno tej choroby nie ma. Potem dostają kolejną wiadomość: "marskość wątroby u państwa dziecka - konieczny będzie przeszczep". Pojawiają się kolejne pytania: skąd ten narząd? Dowiadują się, że są duże trudności z narządami. To może któryś z rodziców byłby dawcą? Zastanawianie się: czy tak, czy nie, czy mogę sobie na to pozwolić, czy jestem zdrowy? I potem całe to przygotowanie do przeszczepienia, oczekiwanie na przeszczepienie i to, co się dzieje po przeszczepieniu. Bo to nie jest tak, że po przeszczepieniu nic złego się nie wydarzy. Nie możemy tego zagwarantować. Wielokrotnie coś jednak się wydarzy. I potem do końca życia leki immunosupresyjne. Muszą brać te leki, a one mają swoje objawy uboczne. Jeżeli jest ich za dużo, to na przykład może pojawić się upośledzenie czynności nerek. Muszą więc przyjeżdżać regularnie na wizyty. A jedynym ośrodkiem w Polsce, który zajmuje się dziećmi po przeszczepieniu wątroby jest Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Czyli z całej Polski - czy to będzie Szczecin, czy Rzeszów, czy Zakopane, muszą przyjechać do CZD. A konieczne są regularne wizyty. Całe ich życie w pewnym momencie legnie w gruzach. Cała rodzina jest nastawiona na to jedno chore dziecko, a wielokrotnie są tam i inne dzieci. One są zostawione z babcią albo z kimś innym. Jestem pełna podziwu dla tych ludzi, że oni to przeszli, że mają w sobie tyle radości. Dzielą się swoimi problemami, wspierają nawzajem, są ze sobą w sytuacjach trudnych i że mobilizują dzieci do tego, żeby żyły normalnie. Dla nas lekarzy jest to największa frajda.

To jest jakiś ewenement, że po tak skomplikowanych zabiegach, funkcjonują właściwie normalnie?

To powinna być normalna sytuacja, że takie dzieci uczestniczą w życiu, na przykład jeżdżą na nartach. Z tego bardzo się cieszę. Kiedyś było to takie tabu, wydawało się, że nie mogą wielu rzeczy robić. Pamiętam pacjentkę po przeszczepie wątroby, która przyniosła mi zdjęcia, jak skacze na trampolinie. Zapytałam: "Oleńko, czy ty zapytałaś mnie, czy możesz tak skakać", "Nie, ja uważałam, że mogę" - odpowiedziała, i to było piękne. Ona przełamała jakąś barierę. Potem pacjenci przynosili mi dyplomy świadczące o tym, że grają w siatkówkę, w koszykówkę. Okazało się też, że jeżdżą na nartach. To jest duże dzieło pani Anety Krawczyk z Fundacji "For Life", która zgromadziła tych ludzi i daje im szansę na taką aktywność. Są instruktorzy, którzy uczą ich jazdy na nartach. Oczywiście są w jakiś sposób chronieni przez kaski, ale nie widać, że to są dzieci po przeszczepach. Normalnie egzystują, cieszą się, fantastycznie się bawią.

Czyli przeszczep daje możliwość powrotu do normalnego, pełnowymiarowego życia?

Jeżeli wszystko jest dobrze, bo powikłania także występują i dlatego muszą przyjeżdżać do nas, do poradni. Wyznaczamy poziomy leków i ta regularność jest potrzebna. Muszą przyjechać co najmniej co trzy miesiące. Niestety grozi im ostre odrzucanie, przewlekłe odrzucanie, nawrót choroby podstawowej w przeszczepionym narządzie. Są różne powikłania, z którymi chorzy się borykają i my się borykamy, więc to nie jest tak zupełnie gładko, ale mimo wszystko w tych dzieciach jest taka duża radość. Zauważamy też, że im młodsze dziecko było przyczepione, to nie nosi w swojej głowie takiej obawy i zaczyna normalnie żyć - jeździ chociażby na nartach i domaga się tego od wczesnych lat swojego życia. Czasami natomiast starsze dzieci proszą o zwolnienie z wf-u, "bo się boimy", "bo mama prosi o to, bo dziecko jest po przeszczepieniu wątroby, to ono tego nie może". Z dorosłymi jest też problem. Kiedyś miałam takie wystąpienie u dorosłych i pokazywałam zdjęcia, jak te dzieci skaczą, jeżdżą. I usłyszałam: "Nie, nie to duża przesada, bo my tak powolutku po schodach chodzimy". Wydaje mi się, że bardzo dużo obaw nosimy w głowach. Dzieci przełamują te bariery.

Przeszczep to jest taki prawdziwy cud. Bez niego nie byłoby szans na życie, a on daje możliwość powrotu do normalności.

Dla mnie to jest cud, bo jak zaczynałam pracę, nie było w Polsce możliwości przeszczepienia wątroby u dzieci. Poradnia, w której zaczęłam pracę nazywała się Poradnia niewydolności wątroby. Rodzice przyjeżdżali z dzieckiem, a ja już wiedziałam że nie przyjadą na kolejną wizytę... A jeżeli byli na oddziale, to trzymałam za rękę i tylko tyle mogłam zrobić. Wiedziałam, że to jest już koniec, że nie ma szans. Potem otworzyło się wielkie okno, jak przeszczepienia rodzinne we Francji. Tam około 40 dzieci miało przeszczepienie wątroby fragmentem pobranym od żywego, spokrewnionego dawcy. Nastąpił przełom. Wydaje mi się, że to był rok 1998, pierwsza pacjentka Ola, którą operował profesor z Francji i prof. Kaliciński. Wykonali pierwsze u nas przeszczepienie rodzinne fragmentem wątroby od żywego dawcy. To było wielkie szczęście. Możemy to nazwać cudem. A jak jeszcze widzę, że one (dzieci - red.) się tak cieszą tym życiem, jeżdżą na nartach, na sankach, żyją... Dostaję od nich zdjęcia. Chociażby zdjęcie chłopca, który tańczy w zespole folklorystycznym i to zawodowo albo cheerleaderkę, która poprosiła, żeby wypisać jej po angielsku specjalne zaświadczenie, że może przywieźć leki w samolocie. To dla mnie jest wielki cud, wielka radość, dla nas wszystkich jest wielka radość.

To jest dar nie do przecenienia.

To jest wielki dar. Zawsze powtarzam, że jest strasznie ważne, by pamiętać, żeby tych narządów nie zabierać ze sobą do nieba, żeby podzielić się z kimś innym, bo przecież można zrobić ten wielki dar miłości dla kogoś innego. Oczekujących na przeszczepienie jest dużo. Zarówno wątroby, serca, nerek, płuc, trzustki, innych narządów. Wydaje mi się, że ta świadomość jeszcze w Polakach nie jest taka duża i niepotrzebnie zabiera się narządy ze sobą, tam gdzieś, a można je dać komuś innemu, kto będzie żył i cieszył się życiem.

Pamiętam okres, kiedy przeszczepienia niemal zamarły w naszym kraju. A jak to wygląda w tej chwili?

Sytuacja wciąż nie jest najlepsza. W Centrum Zdrowia Dziecka głównie wykonywane są przeszczepienia rodzinne fragmentem wątroby od żywego, spokrewnionego dawcy. I jest, oczywiście lista oczekujących pacjentów na narząd ze zwłok. Musimy pamiętać że ten narząd ze zwłok, to jest narząd po dokładnej kontroli, dokładnym sprawdzeniu ustania pracy mózgu. I to nie jest tak, że o tym decyduje jeden lekarz. Jest cała komisja, która zbiera raz, po kilku godzinach drugi raz. Są specjalne procedury, specjalne badania, żeby to stwierdzić. Etycznie musi być wszystko czyste, zgodne z prawem i standardami przyjętymi, żeby stwierdzić śmierć mózgu człowieka. Nikt pochopnie takiej decyzji nie podejmie. Trzeba mieć pewność. Ja wiem, że ludzie się boją, czy jest do dobrze zrobione, czy bliski już na pewno nie żyje, ale mogę powiedzieć z pełnym przekonaniem, że w Polsce wszystkie standardy są zachowywane. Tylko niestety mała jest tego świadomość.

Gdyby było więcej dawców, to i przeszczepów byłoby więcej?

Jeżeli chodzi o wątrobę, mamy bardzo długi czas oczekiwania na narząd ze zwłok. Czyli stan pacjenta się pogarsza. W momencie transplantacji, jeżeli już dostaje ten narząd, stan jego jest dużo cięższy, niż gdyby to przeszczepienie było wcześniej. W związku z tym ryzyko powikłań jest dużo większe. Można by było tego uniknąć. Jestem przekonana, że na listach oczekujących na inne narządy zdarzają się zgony. Nie doczekują pacjenci do narządu ze zwłok. W Polsce jesteśmy daleko za innymi krajami. U nas ta świadomość nie jest taka, jak tam gdzie liczba przeszczepień ze zwłok jest dużo większa. Na przykład w Hiszpanii jest dużo więcej dawców ze zwłok, są inne takie kraje, obok nas, w sąsiedztwie. Gdyby nie było przeszczepień rodzinnych wątroby, prawdopodobnie i nasze dzieci by umierały.