Najwcześniej od lipca pierwsi pacjenci w Polsce skorzystają z nowoczesnych terapii finansowanych z Funduszu Medycznego - ustalił nasz reporter w resorcie zdrowia. Przyczyną takiego czasu oczekiwania są kwestie formalne. Za to już w przyszły piątek poznamy listę terapii, do których pacjenci będą mieli dostęp w ramach nowego źródła finansowania leczenia.
Ustawę w sprawie Funduszu Medycznego prezydent podpisał cztery miesiące temu, 20 października. Tyle czasu muszą już czekać setki pacjentów z chorobami rzadkimi. Czas w ich przypadku jest bardzo ważny.
Przykład to pacjenci z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni, którzy liczą na dostęp do nowoczesnej terapii genowej. Jej duży atut to wygoda, trzeba ją podawać tylko raz. Profesor Katarzyna Kotulska-Jóźwiak z Centrum Zdrowia Dziecka podkreśla, że stosować można ją tylko u mniej więcej połowy chorych, ponieważ decyduje waga, która zwykle zwiększa się z każdym miesiącem. Z tej terapii mogą korzystać małe dzieci, najmłodsi pacjenci, w pewnym określonym zakresie wagi, górna granica to 21 kilogramów. W Polsce rocznie rodzi się około 50 dzieci z SMA. Szacujemy, na podstawie międzynarodowych wyników badań, że do terapii genowej kwalifikowałoby się około 30 spośród nich - tłumaczy w rozmowie z RMF FM profesor Kotulska-Jóźwiak.
Nawet zielone światło dla tej terapii nie oznacza, że chorzy dostaną ją od razu. Realny termin to tegoroczne lato.
PRZECZYTAJ WIĘCEJ O BADANICH PRZESIEWOWYCH W KIERUNKU SMA: Noworodki będą badanie w kierunku SMA. "Pilotaż badań wiosną"
Lekarze przypominają, że w Polsce dostępny jest teraz refundowany lek dla wszystkich pacjentów z SMA. Trzeba go podawać raz na cztery miesiące.
Cytat
Liczymy, że paleta dostępnych terapii w końcu będzie większa. Dzięki temu terapię będzie można lepiej dopasować do konkretnego pacjenta. Pamiętajmy, że decyzję i wskazanie medyczne zawsze należy do lekarza neurologa.dodają specjaliści.
Dlaczego pacjenci skorzystają z nowoczesnych terapii finansowanych z nowego Funduszu Medycznego najwcześniej w lipcu? Powód to formalności. W ostatnich miesiącach trzeba było powołać Radę Medyczną Funduszu. Sytuacji nie ułatwia stan epidemii. Po tym, gdy za tydzień opublikowana będzie lista terapii wytypowanych do finansowania, rozpoczną się negocjacje z firmami farmaceutycznymi. Liczymy, że 26 lutego pojawi się lista leków i rozpocznie się proces, który doprowadzi do refundacji terapii genowej w naszym kraju dla pacjentów z SMA - przyznaje Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA.
Eksperci systemu ochrony zdrowia przyznają w rozmowie z naszym reporterem, że Fundusz Medyczny to w Polsce nowy sposób finansowania innowacyjnych terapii, który wymaga nowych procedur. Jednak gdy w końcu ruszy, ma zdecydowanie ułatwić leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi i nowotworami.
