Dalszy dostęp do leczenia będą mieć pacjenci z nocną napadową hemoglobinurią. Te informacje w Ministerstwie Zdrowia potwierdził nasz dziennikarz Michał Dobrołowicz. Niezbędny dla tych chorych preparat trafi na nową, marcową listę refundacyjną.
Lek miał być dostępny dla pacjentów tylko do końca kwietnia, na mocy ustawy covidowej. Dzięki najnowszej decyzji o refundacji, pacjenci będą korzystać z niego przez co najmniej kolejne dwa lata i - jak podkreślają - normalnie funkcjonować.
W końcu zdecyduję się na podróż życia, którą odkładałam. Lek sprawił, że po raz pierwszy od wielu lat normalnie wstaję z łóżka, mogę wychowywać dzieci, żyć normalnie - opisuje Ilona Roszkowska-Rzemieniecka.
Nocną napadowa hemoglobinuria polega na rozpadzie czerwonych krwinek. Jej główny objaw to ogromne zmęczenie, przez które bardzo trudno jest normalnie uczyć się albo pracować.
Brak dostępu do odpowiedniego leczenia oznaczałby konieczność wyjazdu z kraju. Musiałabym pojechać tam, gdzie jest zapewnione odpowiednie leczenie albo czekać na zakrzepicę, która w moim przypadku mogłaby okazać się śmiertelna. Mogłabym osierocić dwóję dzieci. Prywatnie nie ma szans zapłacić za tę terapię. Jej roczny koszt to milion złotych - opisują pacjentki ze Stowarzyszenia Pacjentów z PNH "Jedni na milion" Paulina Głobińska i Ilona Roszkowska-Rzemieniecka.
To refundacja na dwa lata, która może być przedłużona. Sytuacja w ciągu tych dwóch lat ulegnie diametralnej zmianie. Będzie więcej terapii, będą leki biopodobne, będzie większy wybór terapii - przyznaje w rozmowie z RMF FM wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
