"W pierwszym etapie choroby, zanim trafił do szpitala, brat niszczył sprzęt w domu. Oklejał meble taśmą, obwiązywał krzesła sznurkiem. To były działania, które nie są normalne. Uciekał z domu na całe dnie. Wychodził rano, bardzo pobudzony, wypowiadający zdania bez sensu. Dla nas, jego bliskich zanim rozpoczęło się jego regularne leczenie stał się obcym człowiekiem" - wspomina w rozmowie z RMF FM pani Agnieszka, opiekująca się 37-letnim bratem chorym od 7 lat na schizofrenię.

Michał Dobrołowicz: Często mówi się, że bliscy osoby chorej na schizofrenię powoli stają się "cichymi pacjentami", bo choroba oddziałuje też na nich. Pani opiekuje się chorym na schizofrenię bratem. Czy zgadza się pani z tym określeniem?

Pani Agnieszka, opiekująca się bratem chorym na schizofrenię: Choroba mojego brata na pewno ma wpływ na moje życie, ale nie czuję się "cichą pacjentką". Czas mojej najintensywniejszej opieki nad bratem to czas początku jego choroby, zrozumienia procedur związanych z jego leczeniem, starań, żeby wszystkie procedury pomyślnie sfinalizować. Mój brat leczy się od prawie 7 lat i w tej chwili jest na takim etapie, że sam pilnuje leczenia, szuka leków jeszcze nowszej generacji w internecie, zapisuje sobie, co ma zrobić, jest na dużym stopniu samodzielności, zaczął nawet szukać pracy. Leczenie w jego przypadku dało bardzo pozytywny efekt. Odkrył swoją pasję, miał swoją wystawę malarską, chodził na warsztaty związane ze sztukami artystycznymi, więc odnosi drobne sukcesy. Jednak brat ma swoje obszary ograniczeń i w nich trzeba go wspierać.

Jak wygląda codzienne życie z osobą chorą na schizofrenię w jednym domu?

Teraz wygląda dużo lepiej niż dawniej, gdy leczenia nie było - przed pobytem w szpitalu. Objawy schizofrenii wtedy mocno się nasilały, nie było kontaktu z bratem. Jego zachowanie było - mówiąc wprost - destrukcyjne. To było trudne do wytrzymania. Natomiast po leczeniu - po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalach, między innymi w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii - sukcesywnie następowała poprawa. Można ją było zaobserwować w ciągu tygodni i miesięcy, bo lek nie działa z dnia na dzień. Teraz brat jest na etapie większej samodzielności. Na początku, nawet tuż po leczeniu, tej samodzielności nie było w ogóle, trzeba było mu pomagać we wszystkim, od spraw urzędowych i załatwiania renty po codzienne funkcjonowanie. Widziałam u mojego brata ograniczenia intelektualne. On sam przyznawał, że nie wie, nie rozumie, co mówi do niego pani w banku. To wszystko wynikało oczywiście z choroby.

Jak rozumiem, pani brat w tej chwili pracuje?

Tak, pracuje przez 2 do 4 godzin dziennie sprzątając w banku, od poniedziałku do piątku. Mój brat może pracować tylko popołudniami, bo każdego dnia musi wysypiać się ponad 8 godzin dziennie. Praca nie może kończyć się za późno i nie może być pełnoetatowa.

Czy ta praca też pomaga? Działa terapeutycznie, daje efekt?

Tak, to dla niego jest mobilizacja. Na początku był problem, bo chorzy na schizofrenię z powodu przyjmowania leków są spowolnieni w swoim działaniu. Dzięki pracy mój brat planuje sobie dzień: kiedy musi wyjść z domu, o której godzinie odjeżdża pociąg. Ważne jest też to, żeby praca osoby chorej na schizofrenię odbywała się w przyjaznej atmosferze, wśród ludzi życzliwych. Gdyby tego nie było, mojemu bratu na pewno byłoby ciężko.

Co jest najtrudniejszego z pani perspektywy - siostry - w opiece i codziennym życiu, tuż obok osoby chorej na schizofrenię?


W przypadku mojego brata trzeba uważać, żeby zachować spokój i nie doprowadzać do sytuacji konfliktowej i jego zdenerwowania. Gdy mój brat zaczyna się denerwować, na chwilę wracają jego reakcje i zachowania sprzed leczenia. Przypomina mi się to, jak funkcjonował zanim trafił do szpitala. Mój brat jest osobą, która musi żyć w pewnym porządku psychicznym: jeśli chodzi o rytm dnia, działania, musi być uprzedzony o wielu rzeczach, trzeba go o wszystkim uprzedzić, żeby nie było gwałtownych i zaskakujących sytuacji. Nie wolno stawiać sprawy na ostrzu nożna, że ma być tak albo inaczej. Trzeba mu wszystko wytłumaczyć, zrobić to na spokojnie, dać mu moment, żeby pewne informacje zostały przez niego przyjęte.

Wiem, że to niedyskretne pytanie, ale jest ważne: czy pani brat założył lub ma w planach założenie rodziny? Myślę o żonie, dzieciach...

Nie. Wiem, że jest to w nim jako problem, ale on ma świadomość swoich ograniczeń wynikających ze schizofrenii. W momencie, gdy zaczął chorować, to wszyscy jego znajomi zniknęli. On teraz kontakt ma z jednym kolegą, którego poznał w czasie pobytu w szpitalu i z księdzem, z którym od jakiegoś czasu chodzi do kina lub na rozmowy. Zasadniczo kolegów - takich jak miał w czasach szkoły - już nie ma.

Są różne objawy schizofrenii: cierpienie, słyszenie głosów, których tak naprawdę nie ma, powolne wycofywanie się z życia. Jakie są objawy u pani brata?

Chcę powiedzieć przede wszystkim o tym, jakie były przed podawaniem leków i pobytami w szpitalu. To było duże zamknięcie w sobie. Mój brat przestał się odzywać, zaczynał żyć w innym świecie, to, co robił w domu miało charakter dewastacyjny...

Pani brat niszczył przedmioty w domu?

Tak, brat oczywiście znajdował racjonalne uzasadnienia, dlaczego to robił. Dla niego to były racjonalne uzasadnienia... To było oklejanie mebli taśmą, obwiązywanie krzesełek sznurkiem. To były działania, które nie są normalne. On uciekał z domu na całe dnie: wychodził rano, bardzo pobudzony, krzyczący, wypowiadający zdania bez sensu i wracał po kilkunastu godzinach... W tej chorobie tak jest. Na etapie bez leczenia brat bardzo schudł, prawie nic nie jadł, tylko pił mocną herbatę. Czasami coś jadł, czasami nic nie jadł. Dla nas, jego bliskich, w pewnym momencie, zanim rozpoczęło się jego regularne leczenie, stał się obcym człowiekiem.