Już dziś, po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Szczególnym elementem obchodów będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich.

Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi.

To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na podejście wobec chorób rzadkich - wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich.

Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce "Rzadkie Choroby", muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i  przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich -dodaje. Konferencja z plazko Dnia Chorób Rzadkich odbędzie się o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na spotkanie jest wolny. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi. 

Podnieś ręce dla wsparcia chorób rzadkich

Dziś z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartowała również akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich.

Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich - podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich -zaprasza Mirosław Zieliński.

Do akcji przyłączyć się może każdy.

Zasady są bardzo proste:

1.  Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią

2.  Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji

3. Oznacz udostępnione zdjęcie #DzieńChoróbRzadkich #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich

Jednocześnie dziś w 12 największych polskich miastach pojawią się wolontariusze, którzy opowiedzą mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich i zaproszą do udziału w akcji. Akcje w przestrzeniach miejskich wspiera Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA.

Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach  na stronach: www.dzienchorobrzadkich.pl