Najpierw radość z refundacji - teraz piętrzące się problemy. Dzieci chore na cukrzycę typu I mogą, przypomnijmy, korzystać z długo oczekiwanej refundacji systemu ciągłego monitorowania poziomu cukrów. To system, który na bieżąco sprawdza poziom cukrów, przewiduje zmiany i alarmuje, gdy ich poziom niebezpiecznie spada. W systemie refundacji są jednak dziury, przez które - jak ustalił dziennikarz RMF FM Mariusz Piekarski - wielu pacjentów, mimo rozporządzenia resortu zdrowia, nie może skorzystać z dopłat.

Dzięki systemowi ciągłego monitorowania poziomu cukrów rodzice dzieci chorych na cukrzycę mają pełną kontrolę nad stanem zdrowia swych pociech /Mariusz PIekarski /RMF FM

W wielu miejscach rodzice chorych dzieci mają problem, by uzyskać zlecenie od lekarza. To dokument konieczny, by złożyć wniosek o refundację w NFZ-ecie. Wielu rodziców - np. w Łodzi, Poznaniu czy Katowicach - słyszy jednak od lekarzy, że nie spełniają wymogów refundacyjnych.

Są bardzo niejasne interpretacje rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia i niektórzy rodzice nie dostają zleceń na sensory - mówi Mariuszowi Piekarskiemu Grzegorz Stykowski, ojciec 7-letniej Niny, która korzysta z pompy wraz z systemem monitorowania.

Padają stwierdzenia typu, że powyżej 5. roku życia już nie lub że za krótko na pompie, lub że ma pani za dobre cukry, których nie ma zapisanych w rozporządzeniu. Rodzice są bardzo rozżaleni - opowiada.

System ciągłego monitorowania poziomu cukrów to komfort, ale przede wszystkim gwarancja pełnej kontroli nad stanem zdrowia córki.

Nam, rodzicom, udało się połączyć monitor i sensory u naszych dzieci z chmurą i naszymi telefonami. Dzięki temu mam ciągłą kontrolę nad stanem zdrowia mojej córki. Co 5 minut dostaję nowy odczyt z sensorów i mogę reagować. Dzięki temu moje dziecko ma wyniki jak zdrowy człowiek i ma szansę uniknąć powikłań i może normalnie żyć - opowiada ojciec Niny.

To jest tak ciężka sytuacja życiowa, że o chorobie nie da się nigdy zapomnieć. Ale system ciągłego monitorowania glikemii daje ciągły, nieprzerwany wgląd w sytuację, która dzieje się w naszym organizmie: można zapobiec sytuacjom krytycznym decydującym o naszym zdrowiu, a czasem życiu. System ostrzeże nas przed tym, że możemy za chwilę doświadczyć ciężkiego niedocukrzenia. To jest system ratujący życie - podkreśla.

"Rodzice, którzy tak bardzo czekali na to wsparcie, teraz nagle dowiadują się, że nie mogą go dostać. To jest cios". O tym, jak działa system monitorowania poziomu cukrów i jak bardzo jest ważny, opowiada Mariuszowi Piekarskiemu ojciec 7-letniej Niny Grze

System CMG to jednak ogromny koszt: poza ceną pompy, która sięga nawet 17 tysięcy złotych, to około tysiąca złotych miesięcznie na same sensory do pomiaru cukrów.

Długo oczekiwana 70-procentowa refundacja sensorów i transmiterów miała więc być wielką ulgą dla rodziców.

To (koszt) 900-1000 złotych, mamy odpłatność 30 procent - to duża ulga, o którą walczyliśmy wiele lat. (...) Jeden sensor wystarcza nam na sześć dni pracy, miesięcznie potrzebnych jest nam pięć sztuk - refundacja obejmuje cztery. (...) Ta ulga jest dla nas bezcenna, możemy lekko odsapnąć - zaznacza Grzegorz Stykowski.

I teraz proszę sobie wyobrazić: rodzice, którzy tak bardzo czekali na to wsparcie, teraz nagle dowiadują się, że nie mogą go dostać. To jest cios - podkreśla.

Dlatego rodzice chorych dzieci proszą resort zdrowia o jasną interpretację przepisów. Inaczej dla wielu szansa na refundację pozostanie wyłącznie na papierze.


(e)