Nie stać nas na budowę specjalistycznego ośrodka dla dzieci chorych na mukowiscydozę - przyznaje w rozmowie z reporterką RMF FM Kamilą Biedrzycką minister zdrowia, Ewa Kopacz. W Polsce nadal brakuje miejsca, gdzie dzieci cierpiące na tę nieuleczalną chorobę mogłyby się leczyć, a co za tym idzie - przedłużyć swoje życie.

Nie można się z niej wyleczyć, ale można choremu znacznie przedłużyć życie. Problem w tym, że w Polsce nie ma ani jednego odrębnego szpitala, w którym diagnozowano by i leczono jedynie chorych na mukowiscydozę. czytaj więcej

Mimo że jednym z priorytetów resortu zdrowia jest pomoc dzieciom z rzadkimi chorobami, to Ewa Kopacz nie ukrywa – nie ma szans na budowę ośrodka, który obejmie opieką dzieci chore na mukowiscydozę: Jest to marzeniem ministra zdrowia, żeby takie ośrodki specjalistyczne znalazły się w Polsce w perspektywie kilkunastu przyszłych lat. Na dzień dzisiejszy, takiej perspektywy nie ma.

Pani minister podkreśla, że jako pierwsza zauważyła problem małych pacjentów z mukowiscydozą: Tak naprawdę nikt nic w tej sprawie nie zrobił. Te choroby rzadkie nagle pojawiły się, w bardzo wymiernym stopniu na liście leków refundowanych.

Na inną pomoc niestety chorzy liczyć nie mogą. Wpisanie leków na listę refundacyjną nie wystarczy. Nie wystarczą też dobre chęci Ewy Kopacz. Ośrodki dla chorych na mukowiscydozę są bowiem nadal luksusem, na który nie stać polskiej służby zdrowia. Nie ma nadziei na szybką poprawę. To na pewno nie pomoże małym pacjentom w ich dramatycznej walce z chorobą.

W tej sytuacji chore dzieci mogą jedynie liczyć na dobrą wolę ludzi zdrowych. To dzięki niej może zostać wybudowany taki ośrodek. A wtedy - na przykład Łukasz - mógłby normalnie funkcjonować. Reporter RMF FM Maciej Pałahicki pytał Łukasza - jak wygląda jego dzień: