"Bez skutku walczymy o dostęp do leku ratującego życie naszym dzieciom" - alarmują rodzice noworodków z wrodzonymi wadami serca. Mimo ich apeli na opublikowanej właśnie nowej liście leków refundowanych znów zabrakło preparatu przeciwko śmiertelnie niebezpiecznemu dla chorych niemowląt wirusowi RS.
Rodzice dzieci z wrodzonymi wadami serca od kilku lat czekają i walczą o dostęp do profilaktyki przeciwko wirusowi RS. To jest wirus, który dla profilaktyki dorosłego czy zdrowego dziecka jest niegroźny. Natomiast jest grupa dzieci o obniżonej odporności, dla których ten wirus może być wręcz śmiertelnie niebezpieczny, bo powoduje ciężkie powikłania układu dróg oddechowych, w tym na przykład zapalenia płuc i zapalenia oskrzeli. W wyniku tego dzieci idą na kilka tygodni do szpitala. To grozi tym, że operacja ratująca życie musi być odroczona dlatego, że trzeba wyleczyć dziecko z infekcji - mówi w rozmowie z RMF FM pani Małgorzata, mama chorego noworodka z Fundacji "Serce dziecka".
Może być też tak, że operacja kardiologiczna odbędzie się, czyli ogromny wysiłek emocjonalny i finansowy rodziców pójdzie na marne, bo dziecko złapie wirusa. Można temu zapobiegać poprzez podanie leku. Od kilku lat walczymy, wspólnie z kardiologami, o to, żeby refundacja była dostępna i wciąż tego nie ma, także w majowym wykazie leków refundowanych. Mimo że było wiele spotkań na ten temat i wydawało się, że wszystko zmierza w dobrym kierunku - dodaje pani Małgorzata.
Cytat
Nie jest to duża grupa dzieci, nie jest to ogromny koszt, nie pojmuję, dlaczego tak nieczułe jest ministerstwo na problem dzieci i tak pokrzywdzonych przez losPani Małgorzata, mama chorego noworodka
Jedna dawka leku, o którego refundację walczą rodzice kosztuje kilka tysięcy złotych. Zwykle niezbędne jest podanie czterech lub pięciu pięć dawek. Dla prywatnej osoby jest to kosztowna terapia. Liczba dawek jest uzależniona od wagi dziecka. Rodzic, który ma chore dziecko i tak ponosi wiele innych kosztów związanych z prowadzeniem dziecka kardiologicznego. Nie jest to duża grupa dzieci, nie jest to ogromny koszt, nie pojmuję, dlaczego tak nieczułe jest ministerstwo na problem dzieci i tak pokrzywdzonych przez los - mówi pani Małgorzata.
Lek dla noworodków z wrodzonymi wadami serca nie jest refundowany, bo firma złożyła w sprawie tego preparatu dwa różne wnioski - tak na pytania dziennikarzy RMF FM o refundację leku dla noworodków z wadami serca odpowiada Ministerstwo Zdrowia. Zdaniem resortu, problem tkwi w tym, że producent zaproponował dwie różne ceny tego ważnego leku - w zależności od tego, z jaką chorobą zmaga się mały pacjent. Ten sam preparat raz jest tańszy, raz droższy.
Czekamy aż firma zrozumie, że nie może w ten sposób naciągać płatnika publicznego - jak pan sobie wyobraża, że za aspirynę na ból głowy pan zapłaci 3 złote złotych a na przeziębienie 10 złotych, to jest nielogiczne po prostu, firma musi to zrozumieć - mówi wiceminister zdrowia Marek Tombarkiewicz. Który dodaje, że jeżeli firma obniży wyższą cenę, to otworzy się droga do refundacji preparatu dla noworodków z wrodzonymi wadami serca. I mimo że na lek czekają ciężko chorzy mali pacjenci, nie ma mowy o ominięciu tej procedury.
(az)
