Leczenie pacjentów z chorobami rzadkimi ma być lepiej zorganizowane. Taka zapowiedź znalazła się w ogłoszonym dziś Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich. W Polsce zmagają się z nimi ponad dwa miliony osób.
Plan wejdzie w życie ciągu kilku tygodni. Pacjenci mają dostać dokument przypominający paszport, który umożliwi im szybszy dostęp do wybranych terapii - zapowiada minister zdrowia Łukasz Szumowski.
Leczenie tych chorób jest bardzo specyficzne, to nie jest leczenie setek tysięcy czy milionów pacjentów jak nierzadko mamy w innych chorobach - mówi szef resortu.
"Czekamy na konkretne efekty. A nie na dokument" - komentuje pan Wojciech, który od lat zmaga się z chorobą Fabry’ego. Takich osób jak on w całej Polsce jest 40.
Dopóki ten program nie będzie wdrożony, to ciężko nam go oceniać - mówi chory.
Pacjenci dodają, że czekają na ten program od wielu lat. Komisja Europejska chciała, aby Polska miała go już cztery lata temu.
