Co najmniej dwa kolejne miesiące będą musieli czekać pacjenci z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry na dostęp do nowoczesnego leczenia. Jak ustalił reporter RMF FM, na nową, wrześniową listę refundacyjną nie trafi zalecana dla nich terapia biologiczna. Jeden zastrzyk kosztuje siedem tysięcy złotych. Wielu chorych musi przyjmować go co tydzień.
Nasz reporter Michał Dobrołowicz usłyszał od wiceministra Macieja Miłkowskiego, że na refundację terapii dla osób z atopowym zapaleniem skóry zabrakło pieniędzy, mimo że producenci obniżyli cenę tego leku. Na wrześniowej liście, której wstępny wykaz ma być opublikowany dzisiaj, znajdą się inne nowe terapie, między innymi - jak ustalił nasz dziennikarz - dla dzieci z przewlekłą białaczką limfoblastyczną. Ma pojawić się też nowy program lekowy dla osób z obrzękiem naczynioruchowym. Przedstawiciele resortu zdrowia przekonują, że inne terapie były bardziej efektywne kosztowo i na nowej liście będzie dużo innych nowości.
Na dostęp do leczenia czeka pół tysiąca osób. Wśród nich jest pan Mariusz, u którego zmiany na skórze i świąd są tak sile, że nie może nad nimi zapanować. Skóra jest czerwona, łuszczy się. Co najgorsze, swędzi, czuję się zażenowany tą sytuacją. Jeżdżę od lekarza do lekarza, i to nie tylko do dermatologa. AZS to nie tylko skóra, ale także psychika oraz narządy wyniszczone przez sterydy - przyznaje w rozmowie z RMF FM jeden z pacjentów, który podpisał list do premiera w sprawie dostępu do terapii, Mariusz Chojnowski.
Wiceminister Maciej Miłkowski zapewnia, że zna sytuację pacjentów i będzie szukać sposobu, by dać im dostęp do terapii. Jednak najwcześniej będzie to możliwe od listopada. To dla chorych oznacza co najmniej jedenaście kolejnych tygodni czekania. Część z nich już teraz musi wyjeżdżać za granicę, by tam mieć szanse na nowoczesne leczenie.
W lipcu część pacjentów z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry wysłała apel w sprawie dostępu do nowoczesnej terapii do premiera Mateusza Morawieckiego. Przekonują w nim, że wielu z nich, by leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Apel podpisało osiem tysięcy osób.
TUTAJ ZNAJDZIESZ PEŁNĄ TREŚĆ APELU PACJENTÓW>>>
Dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia ta, choć jest na wyciągnięcie ręki, jest nieosiągalna, bo nierefundowana. W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z wiceministrem zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane... Ale nadal nie jest. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu - to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy dzwonią do naszej organizacji są zrozpaczeni, nie mają już sił by tak żyć, nie widzą sensu, ich choroba po każdej próbie leczenia powraca ze zdwojoną siłą. Dopytują o dupilumab, proszą o pomoc. RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności. Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać - zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
