W styczniu pacjenci z chorobami rzadkimi dostaną specjalne paszporty, które mają im ułatwić znalezienie miejsca odpowiedniej terapii. Taki scenariusz zakłada Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, którym we wrześniu zajmie się rząd.
Dzięki nowemu paszportowi, pacjenci będą mieli łatwiejszy dostęp do szpitali, które są najlepiej przygotowane do leczenia ich choroby.
Kilka tysięcy rzadkich schorzeń - jak podkreśla minister zdrowia Łukasz Szumowski - będzie dopasowanych do konkretnych lecznic:
Nie każdy szpital powinien leczyć choroby rzadkie. My musimy wyraźnie powiedzieć gdzie pacjent ma się zgłosić ze swoją chorobą - powiedział Szumowski.
Zdaniem pacjentów ten plan powstawał zbyt długo. Wśród nich jest m.in. Teresa Matulka prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie:
Pierwsze rozmowy na temat Narodowego Planu Chorób Rzadkich odbyły się w 2008-2009 roku. Przez te 10 lat zmarło nam 120 dzieci. My pomagamy tu i teraz, nie czekając na plany.
